MS-patiënten voor een stamceltransplantatie naar het buitenland: ‘Moreel niet langer te verkopen’
MS-patiënten moeten de behandeling kunnen krijgen die tot nu toe nog verboden is in Nederland, zegt de wetenschappelijke beroepsvereniging van neurologen. Deze behandeling kan voorkomen dat patiënten in steeds slechtere conditie raken en uiteindelijk in een rolstoel belanden, meldt het AD.
De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) is er zeker van dat stamceltherapie een effectieve behandeling is. ‘In alle landen om ons heen wordt de behandeling al jaren aangeboden en vergoed voor de kleine groep patiënten bij wie medicatie niet aanslaat, behalve in Nederland’, zegt een woordvoerder. ‘Dat is niet langer vol te houden. Deze patiënten kampen met een zeer invaliderende ziekte.’
‘Best beschikbare behandeling’
Omdat er in Nederland geen behandeling mogelijk is, reizen de patiënten naar andere landen zoals Mexico, Zweden en voorheen Rusland. Dit is een bron van grote zorg voor artsen. Omdat de patiënten niet meer in hun gezichtsveld zijn, maar ook omdat ‘mensen er niet op kunnen vertrouwen dat wij ze de best beschikbare behandeling geven’.
De zorgverzekeraars oordeelden recentelijk dat ‘nog niet is vastgesteld dat het om effectieve zorg gaat’. Volgens hen gaat het niet om de hoge kosten die gemaakt worden bij zo’n stamceltransplantatie.
‘Stamceltransplantatie is een stuk veiliger geworden’
Een woordvoerder van de MS-vereniging stelt dat het ‘moreel niet langer te verkopen is’ om patiënten deze behandeling te ontzeggen. ‘Vroeger was stamceltransplantatie niet zonder gevaar, maar afgelopen jaren is het een stuk veiliger geworden. Bovendien is de behandeling op termijn aanzienlijk goedkoper, omdat er jarenlange behandelingen met dure medicijnen, medische hulpmiddelen en ziekenhuisbezoeken worden uitgespaard.’
Het ministerie van Volksgezondheid vindt de trek naar het buitenland ‘schrijnend’, maar is het eens met het Zorginstituut, die zegt dat de effectiviteit van de behandelingen nog niet is aangetoond. In een reactie van het Zorginstituut staat dat het voldoende aanleiding ziet voor een nieuwe beoordeling. ‘We verwachten dat dit voor het einde van het jaar tot een definitief standpunt zal leiden.’
De rest van de wereld heeft een andere kijk op de behandeling. In West-Europa alleen ondergingen 2000 MS-patiënten de behandeling, wereldwijd wordt dit geschat op 40.000.
‘Als ik niets doe, heb ik 100 procent kans achteruit te gaan’
Ellen Kramer, arts, onderzoeker en hoofd van het stamcellaboratorium van het Isala Ziekenhuis in Zwolle, snapt waarom patiënten voor de stamceltransplantatie kiezen. ‘We weten dat 30 procent van de patiënten met andere vormen van MS van de behandeling opknapt en 30 procent stabiliseert, 40 procent gaat erdoor achteruit. Als arts denk je: 40 procent is een groot risico. Maar als patiënt denk je: als ik niets doe, heb ik 100 procent kans om achteruit te gaan. De behandeling biedt 60 procent kans om de achteruitgang te stoppen.’
Het NVN vindt het belangrijk dat in ieder geval de MS-patiënten bij wie de medicijnen niet aanslaan, deze behandeling kunnen krijgen in Nederland. Dit gaat om een kleine groep; naar schatting tien tot twintig patiënten jaarlijks.
‘Mensen op het verkeerde spoor’
Elske Hoitsma, voorzitter van de MS-werkgroep van de NVN, ziet een groot risico. ‘Als patiënten er niet op kunnen vertrouwen dat wij ze de best beschikbare behandeling geven, zet dat mogelijk ook mensen die volgens ons géén baat hebben bij stamceltransplantatie op het verkeerde spoor.’
Bron: AD