Verminderd vruchtbaar door groeiremmers? Anniek en Lynn doen hun verhaal

Kijk ook het tweede deel dat Radar maakte over groeiremmers. 

Wil jij jouw ervaring met groeiremmers delen? Laat het ons dan weten via dit formulier.

Op onze Instagrampagina hebben we een video met Anniek en Lynn geplaatst (tekst gaat door onder de foto):

Bekijk op Instagram

Hoe gaat het nu met jullie?
Anniek: 'Ik ben net door mijn rug gegaan, dus even iets minder.'

Gebeurt dat vaker, heeft dat met je lengte te maken?
Anniek: 'Ja, doordat ik zo snel gegroeid ben, is mijn lichaam nog steeds aan het bijkomen. Ik ben 'hypermobiel' dus ik heb altijd rugpijn maar ik ga niet meer zo vaak door mijn rug als vroeger.'

Wat vonden jullie van de uitzending van vorige week?
Anniek en Lynn: 'We vonden het een hele mooie aflevering waarin alles duidelijk werd verteld, ook wat de risico's zijn. Het kwam duidelijk over wat voor impact het heeft, ook bij Annelies Blok. (toevoeging van de redactie: Annelies Blok kreeg ook groeiremmers, en vertelde in de uitzending van 22 februari wat dat voor haar betekende) Ook wel gek om jezelf op tv  te zien. Hopelijk is het duidelijk voor de meiden die nu in een traject zitten dat ze niet alleen zijn. We zijn met een grote groep en we gaan door hetzelfde heen. We staan niet alleen.'

Veel reacties gehad?
Lynn: 'We hebben heel veel reacties gehad, in onze omgeving, ook van mensen van wie we nooit eerder iets hoorden .' We kregen veel positieve reacties. Mensen zeiden: 'oh, ik wist niet hoe dat was voor jullie, we hebben het er nooit echt over gehad.' Wij zijn er zelf heel open over maar het komt vaak niet ter sprake' je snijdt het niet snel aan op een verjaardag bijvoorbeeld.'

Mensen begrepen het beter?
Anniek en Lynn: 'We kregen ook reacties als: wat is er nou erg aan lange mensen? Jullie zijn toch 'maar' 1 meter 84? Dan denken wij: ja, maar wij zouden 1 meter 96 worden. En wij hebben daarvoor die hormonen geslikt en hebben nu te maken met die gevolgen. Dat is natuurlijk niet hetzelfde.'

'We kregen ook reacties van vrouwen die zeiden: we zijn ongewenst kinderloos gebleven. Maar gelukkig hoorden we ook van vrouwen die uiteindelijk wel kinderen hebben gekregen na het slikken van de medicatie. Het was fijn dat vrouwen dat met ons wilden delen, terwijl ze ons niet eens kennen! Ze waren heel open over hun traject. Het is nog steeds voor ons heel heftig maar het onderwerp is voor ons niet meer zo vers. In 2019 zijn we al geconfronteerd met het nieuws dat we verminderd vruchtbaar zijn.'

'In 2019 zijn we samen naar de huisarts gegaan. We hadden van het Radboud te horen gekregen dat we een verwijzing nodig hadden van de huisarts. Dat was een heel gedoe  want de huisarts zei: Joezo willen jullie dit laten uitzoeken? Jullie zijn pas in de 20, waar hebben jullie het over? Uiteindelijk kwamen we bij de gynaecologe die met een studie kwam waaruit bleek dat 80 procent  van de vrouwen zwanger raakte in het eerste jaar die geen medicatie heeft geslikt versus 69 procent bij vrouwen die Lynoral hebben geslikt. We hebben verouderde eierstokken maar het is niet duidelijk hoe oud precies. We hebben toen wel een inwendige echo gehad en bloed laten prikken. 

Anniek: 'Ik was al onregelmatig ongesteld en uit dat onderzoek is gebleken dat ik PCOS heb. Dat heeft met eicelblaasjes te maken. Dat komt er nog eens bij.'

Wat gaan jullie nu doen?
Anniek en Lynn: 'We willen onze eitjes laten invriezen. We zijn het proces al gestart maar door covid duurt een afspraak maken langer, we staan nu op de wachtlijst. We hebben op deze manier dan in ieder geval eitjes om onze kinderwens in vervulling te laten gaan als we daar aan toe zijn.' 

'Het is nu nodig om nu onze eicellen in te laten vriezen, maar we hadden dit natuurlijk liever niet gehad. We denken ook na over juridische stappen om te voorkomen dat andere meiden dit voorgeschreven krijgen. We willen ons daarom ook aanmelden bij de stichting van Annelies. Het gaat ons niet om een vergoeding maar we willen  andere meidenwaarschuwen: let goed op je lijf. Denk niet: het ziekenhuis bericht ons wel. Want het ziekenhuis heeft ons niet hiervan op de hoogte gesteld.'

Wat zijn jullie nu te weten gekomen wat jullie eerder niet wisten?
Anniek en Lynn: 'We wisten niet dat de hoeveelheid hormonen die we geslikt hebben ruim 6 anticonceptiepillen zijn. En we wisten ook niet dat er vrouwen zijn waarbij kanker is vastgesteld, zoals Annelies Blok in de studio vertelde. 

'We zijn wat dat betreft ook voor jaarlijkse screening, dat we onder controle komen, en dit geldt niet alleen voor ons maar voor alle vrouwen die hier nu mee te maken hebben.'

Wat zouden jullie meiden en ouders aanraden die nu voor de keuze staan wel/geen groeiremmers?
Anniek en Lynn: 'Doe het niet. Het is een levenslange strijd. Je weet niet wat je lichaam gaat doen. Het alternatief - het breken van de knieschijven - is ook een lang en moeilijk traject met zeker een jaar revalidatie. Maar dan heeft het geen invloed op je vruchtbaarheid. We snappen wel dat je iets wilt doen, want we weten echt hoe vervelend lang zijn is. Laat de arts heel duidelijk vertellen wat de risico's zijn van beide opties. Dat is ons niet verteld. En dat is wel nodig om een evenwichtige keuze te maken.. Het liefst zouden we willen dat groeiremmers helemaal niet meer voorgeschreven zouden mogen worden.' 

Hebben jullie verder nog iets wat je wil delen? 
Anniek en Lynn: 'Ja! Het ongemak van lang zijn, mensen snappen dat niet altijd. Het is echt heel lastig om kleding te vinden. Confectiematen, de allergrootste, zijn altijd gebaseerd op de breedte en niet op lengte. Schoenen? De meeste maten gaan tot maat 41 en wij hebben maat 42 en 43. Mannen hebben veel meer keus.We hebben kledingmaat 38 maar er moet gewoon altijd een extra lap stof aan. Kunnen designers daar niet eens wat aan doen?'