Patiënten slecht op de hoogte van 'het nieuwe EPD'
Het Landelijk Schakelpunt (LSP) is de opvolger van het Elektronisch Patiëntendossier (EPD): een digitaal systeem waarmee zorgverleners onderling medische gegevens kunnen delen. Mits jij hier toestemming voor geeft. Uit onderzoek onder ruim 35.000 leden van het Radar Testpanel blijkt dat een meerderheid niet weet dat het LSP is ingevoerd. 45 procent geeft aan niet te weten of hij of zij zelf op het systeem is aangesloten. Daarnaast blijkt dat mensen die zeggen dat zij goed zijn voorgelicht, veelal toch niet weten wat het LSP precies inhoudt.
In 2008 werd het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) geïntroduceerd. Na heftige discussie zorgde de Eerste Kamer er in 2011 voor dat dit EPD niet doorging. Het systeem zou niet veilig zijn voor het delen van medische gegevens. Sinds die tijd is er een soortgelijk systeem ontwikkeld waarin artsen medische gegevens over hun patiënten kunnen delen; het Landelijk Schakelpunt (LSP). Je kunt zelf beslissen of je wel of niet op het LSP aangesloten wil worden, dit is het belangrijkste verschil met het oude EPD waar je automatisch op werd aangesloten. Je huisarts of apotheek is degene die je om toestemming kan vragen, en die jou informatie moet geven over wat het systeem inhoudt.
'Grootste groep wist van niets'
Inmiddels zijn zo'n 11 miljoen mensen op het LSP aangesloten. Op ruim 17 miljoen Nederlanders is dat een behoorlijke meerderheid. Uit onderzoek onder het Radar Testpanel blijkt echter dat slechts 39 procent wist van de invoering van het nieuwe systeem. 17 procent had er wel van gehoord, zonder te weten wat het precies inhoudt. De grootste groep wist van niets.Wanneer we vragen of mensen zelf zijn aangesloten op het LSP, geeft 45 procent aan dit niet te weten. 32 procent zegt wel aangesloten te zijn, 23 procent niet. Uit de vervolgvragen blijkt echter dat veel mensen, ondanks de uitleg, niet precies weten waar het over gaat.
'Eenmaal toestemming geven is voldoende'
Wie is aangesloten op het LSP, zegt in de meeste gevallen (93%) hier ook toestemming voor te hebben gegeven. 4 procent heeft dat niet, 3 procent weet het niet meer. 80 procent heeft toestemming gegeven aan de huisarts, 64 procent (ook) aan de apotheker. In principe is eenmaal (schriftelijk) toestemming geven voldoende. Dit kan overigens alleen bij de huisarts of apotheker, dus de 10 procent die zegt het ergens anders gedaan te hebben, heeft waarschijnlijk een ander systeem dan het LSP voor ogen.Dat respondenten helemaal niet altijd weten wat het LSP precies inhoudt, blijkt ook uit een belronde. Veel mensen die hebben aangegeven goed te zijn voorgelicht, blijken aan de telefoon toch niet op de hoogte te zijn. Zij denken dat het om een ander systeem gaat waarmee gegevens worden gedeeld, of weten toch niet wat het LSP precies inhoudt.
'Geen uitleg over wat het LSP inhoudt'
1 op de 10 respondenten die om toestemming zijn gevraagd en dit ook hebben gegeven, zegt dat destijds géén uitleg is gegeven over wat het LSP precies inhoudt. Van degenen die wél uitleg hebben gekregen, geeft 9 procent aan deze niet (geheel) te begrijpen. Ook vond niet iedereen dat er voldoende gelegenheid werd gegeven om vragen te stellen.Van de groep die aansluiting geweigerd heeft, geeft een derde aan geen uitleg te hebben ontvangen – fors meer dan bij degenen die wél toestemming hebben gegeven. Van wie uitleg kreeg, vindt slechts de helft (53%) dat zij voldoende mogelijkheid kregen om vragen te stellen. Wie niet is aangesloten op het LSP, is in 77 procent van de gevallen nooit iets gevraagd, of kan zich dit niet herinneren. Bijna een kwart heeft expliciet geweigerd. De meest genoemde reden hiervoor (73%) is onvoldoende vertrouwen in de veiligheid van het systeem. 51 procent noemt (daarnaast) privacy als reden. 1 op de 6 weigerde omdat zij vonden dat ze onvoldoende informatie kregen over het systeem.
Delen met zorgverzekeraar
Om te testen of mensen weten met wie medische gegevens via het LSP gedeeld worden, vroegen we of deze volgens hen ook met de zorgverzekeraar worden gedeeld. Slechts 34 procent geeft het correcte antwoord: Nee, dat worden ze niet. De grootste groep geeft aan het niet te weten.Van de 45 procent die niet weet of ze zijn aangesloten, zegt bijna de helft dit wel te willen: het lijkt ze nuttig als alle zorgverleners bij hun medische gegevens kunnen. 36 procent heeft meer informatie nodig om een keuze te kunnen maken. 1 op de 10 wil überhaupt niet dat hun medische gegevens digitaal worden gedeeld.Wil jij weten hoe je je aan- of juist af kan melden voor het LSP? Wil je weten wie er in jouw medische gegevens heeft gekeken? Kijk op de site van VZVZ.
Over dit onderzoek
De vragenlijst is ingevuld door 35.161 respondenten, allen lid van het Radar Testpanel. Het onderzoek vond plaats tussen 14 en 21 maart 2017.
Jouw mening en ervaring telt
Het Radar Testpanel bestaat uit ruim 100.000 mensen. Zij nemen deel aan online enquêtes. De resultaten uit deze onderzoeken worden gebruikt in het tv-programma Radar, het magazine RADAR+ en/of voor nieuwsberichten op de website van Radar. En in dit specifieke geval ook voor het tv-programma Zorg.nu.