Patiënten in knel door besluit over duur medicijn
Een groep patiënten met een ernstige stofwisselingsziekte dreigt een medicijn niet meer te krijgen. Nu wordt het nog vergoed door de zorgverzekeraar, meldt de NOS. Dat gebeurt sinds het middel in juni 2014 is toegelaten door het Europese Geneesmiddelen Agentschap EMA.
Het Zorginstituut (ZIN) nam begin maart het standpunt in dat het middel, elosulfase alfa, niet voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk.
Half miljoen euro
Het medicijn kost ongeveer een half miljoen euro per patiënt per jaar. Het gaat om patiënten met het ongeneeslijke Morquio A syndroom, een zeer zeldzame erfelijke ziekte.
Patiënten lijden aan onder meer aan voortschrijdende abnormale vorming en groei van het skelet. Ze blijven vaak heel klein. Het AMC behandelt elf van de veertien patiënten die in Nederland bekend zijn.
ANP MediaWatch / NOS
