Keratoconus: hoe herken je het en wat kun je eraan doen?

Keratoconus, de oogziekte waarbij degeneratie van het hoornvlies plaatsvindt, ontwikkelt zich voornamelijk vanaf de puberteit. De meeste diagnoses worden echter gesteld bij mensen die al ver in de twintig zijn. Dat moet veranderen, vindt Mor Dickman, oogarts en hoornvliesspecialist bij het Maastricht UMC+. 'Meestal duurt het veel te lang voordat mensen bij ons binnenlopen. Die mensen hebben dan al oogschade. Dat hadden we kunnen voorkomen, maar we kunnen het niet meer beter maken.'

Dickman legt uit dat het lastige van keratoconus is dat het lastig te herkennen is als op zichzelf staand fenomeen. Het komt vaak voor in combinatie met andere aandoeningen of klachten. Om toch eerder keratoconuspatiënten te kunnen spotten, worden risicogroepen gescreend. 'Zoals mensen met het Syndroom van Down. En wanneer we families van mensen met keratoconus screenen, zien we dat ongeveer vijftien procent van de familieleden ook keratoconus heeft', licht Dickman toe.

Moeten we de hele bevolking screenen?

Is het - gezien de gevaren van keratoconus, de onwetendheid over de ziekte én het feit dat er vaak te laat diagnoses worden gesteld - dan niet slim om de hele bevolking te screenen? Dickman zou het wel willen, maar legt uit dat er niet dusdanig veel gevallen van keratoconus ontdekt zullen worden dat een bevolkingsscreening gerechtvaardigd is.

Wél vindt hij het belangrijk dat de juiste mensen geïnformeerd worden over de gevaarlijke oogziekte. 'Bijvoorbeeld kinderen van wie de brilsterkte fors toeneemt. Niet zomaar een bril voorschrijven, maar naar de oogarts verwijzen. Als kinderen niet goed zien met een bril - dit geldt ook voor lenzen, maar dat raden we kinderen sowieso niet aan - dan moet diegene ook naar de oogarts gaan.'

Signalen van keratoconus herkennen

Dickman roept dan ook op om als samenleving juist alert te zijn bij kinderen zonder syndroom of aandoening. 'Kinderen die veel wrijven in de ogen. Kinderen met een toenemende brilsterkte, zoals ik al aangaf. Kinderen met een cilinderafwijking. Kinderen met familieleden die keratoconus hebben. Ik zeg ook tegen mijn keratoconuspatiënten: als je kinderen oud genoeg zijn, laat ze voor de zekerheid maar even langskomen om te testen of zij het ook hebben.'

De hierboven beschreven signalen zijn niet alleen relevant voor kinderen. Ook jongeren of volwassenen die dergelijke ervaring hebben, kunnen zich voor de zekerheid laten controleren op keratoconus. Dickman legt de nadruk op kinderen, omdat het van belang is zo vroeg mogelijk keratoconus te ontdekken.

Waarom is dat zo van belang?

Volgens Dickman liggen er veel gevaren op de loer als mensen zich niet, of niet op tijd, laten behandelen voor keratoconus. De allerbelangrijkste reden om er op tijd bij te zijn, is dat keratoconus niet te genezen is. Zoals Dickman in het begin van dit artikel zei, kan alle aangerichte schade aan het oog niet verholpen worden. Behandelingen zijn gericht op het stabiliseren van de ziekte, niet op het genezen ervan.

Crosslinking is de meest voorkomende behandeling. Dickman: 'De bovenste laag van het hoornvlies wordt voorzichtig verwijderd. Je behandelt vervolgens voor ongeveer dertig minuten het oog met druppels en daarna bestraal je het oog nog eens voor dertig minuten met uv-licht.' Door crosslinking ontstaan er verstevigingen in het hoornvlies, waardoor de oogziekte (als het goed is) stabiliseert.

Dragen van lenzen

Overigens hoeft niet iedere keratoconuspatiënt een dergelijke behandeling te ondergaan. Er zijn ook genoeg patiënten bij wie de oogziekte al stabiel is. Afhankelijk van hoe snel keratoconus stabiel is (gemaakt), kunnen mensen al dan niet lenzen gaan dragen om het zicht te herstellen. Zachte lenzen zijn geen optie wegens de kegelvorm van het hoornvlies. Daarom dragen keratoconuspatiënten vaak harde lenzen of scleralenzen, welke het oog volledig bedekken. 

Nieuwste behandeltechnieken

Wie wél een crosslinking-behandeling ondergaat, is anderhalf uur zoet. Bovendien is crosslinking erg intensief voor de patiënt. Daarom wordt er onderzoek gedaan naar nieuwe behandelmethoden. 'Er is onderzocht of je meer energie kunt gebruiken tijdens het bestralen van het oog. Dat kan: accelerated crosslinking. Er is ook onderzocht of je de bovenste laag van het hoornvlies kunt laten zitten, maar dat werkt niet. Dit soort onderzoeken helpen ons crosslinking verder te ontwikkelen, aangezien het pas twintig jaar bestaat ongeveer - waarvan het pas sinds zes jaar vergoed wordt', verduidelijkt Dickman.

In het Maastricht UMC+ zijn Dickman en zijn collega's bezig met innoverende manieren van crosslinking. Zo wordt er gewerkt aan customized crosslinking, waarbij je slechts een klein deel van het hoornvlies hoeft te behandelen. En in samenwerking met een instituut uit Israël wordt onderzocht of nabij-infrarood licht gebruikt kan worden, in plaats van uv-licht. 'Uv-licht kan schade aanbrengen aan weefsels. Dat speciale infrarood licht niet, waardoor je daarmee dieper in het hoornvlies kunt behandelen en misschien ook andere oogaandoeningen kunt behandelen', aldus Dickman. De oogarts vertelt dat crosslinking inmiddels ook al voor andere oogafwijkingen en -aandoeningen wordt ingezet. 'Trump riep ooit dat we medische problemen kunnen verhelpen met licht. Crosslinking laat zien dat zijn idee misschien helemaal niet zo dom was', sluit Dickman lachend af.