GHB als medicijn bij de slaapziekte narcolepsie
Wie iets afweet van verslavingszorg zal bij GHB snel denken aan hardnekkige verslaving. Hulpverleners slaan regelmatig alarm over de groeiende groep GHB-verslaafden. Toch wordt ook deze drug ingezet als medicijn bij patiënten met de ernstige slaapstoornis narcolepsie. Zo ook bij Jesper (16). Om 's nachts te kunnen doorslapen gebruikt hij GHB.
Patiënten met de ziekte narcolepsie vallen te pas en te onpas in slaap en kunnen vaak maar moeilijk doorslapen. Ook kunnen hun spieren verslappen bij emoties. Ze missen een stofje in de hersenen, hypocretine genaamd, dat als een soort regisseursfunctie werkt. Normaal bepalen je hersenen dat je in slaap valt. Als die regisseursfunctie ontbreekt, kun je wel in slaap vallen, maar blijf je niet in slaap. En kun je wel wakker zijn, maar blijf je niet goed wakker.
'Geen problemen met verslaving'
Bij volwassenen met narcolepsie is al langer bekend dat ze baat kunnen hebben bij GHB. Het middel Xyrem, de 'medische variant' van GHB, is ook gewoon bij de apotheek verkrijgbaar. Momenteel loopt er een internationaal onderzoek naar de werking van GHB bij kinderen met de slaapziekte. Neuroloog Gert-Jan Lammers leidt het Nederlandse onderzoek. Is hij niet bang voor verslaving onder deze kwetsbare groep? Lammers: 'Aanvankelijk waren we zeker bang voor verslaving. Maar het lijkt erop dat het verlies van de stof hypocretine beschermt tegen verslaving. Dat is heel opmerkelijk en voor deze groep ook heel gelukkig. De praktijk wijst uit dat je eigenlijk geen problemen ziet met verslaving.'
Moeilijke beslissing
Jesper heeft sinds zijn 11e last van narcolepsie. Hij doet mee aan dit wereldwijde onderzoek van Lammers. 100 kinderen krijgen allemaal hetzelfde medicijn tegen narcolepsie: GHB. Marianne, moeder van Jesper, vertelt dat het wel een moeilijk beslissing was. 'We hebben heel goed uitgespit wat de voorwaarden waren en wat de mogelijke gevolgen zouden zijn. Uiteindelijk hebben we ten behoeve van de wetenschap, maar vooral ten behoeve van Jesper, besloten om mee te doen.'
Werking bij toeval ontdekt
Jesper: 'Als ik om half 11 het medicijn neem slaap ik ongeveer vier uur, en dan neem ik nieuwe medicijnen. Dan slaap ik weer ongeveer vier uur.' Eerdere medicijnen werkte niet goed genoeg bij Jesper. Volgens Lammers is de werking van GHB als medicijn bij narcolepsie bij toeval ontdekt. 'GHB werd ooit gebruikt als middel om mensen in narcose te brengen. Op een gegeven moment kwamen er betere middelen en was dat niet meer nodig. Toen kwam in Canada het idee op dat het mogelijk mensen die aan slapeloosheid lijden kan helpen. Dat bleek zo te zijn en dan vooral bij mensen met narcolepsie.'
GHB bij kinderen met narcolepsie
Vanaf begin jaren ’90 is het toepassen van GHB bij volwassenen met narcolepsie al een geaccepteerde therapie. Maar hoe zit dat bij kinderen? Lammers: 'Bij kinderen ben je natuurlijk nog meer terughoudend om dit soort medicijnen toe te passen.' Maar narcolepsie begint vaak op jonge leeftijd en daarom is dit onderzoek nu zo belangrijk.