Bij Melanie (32) werd twee jaar geleden baarmoederhalskanker vastgesteld. Haar baarmoeder werd met een operatie verwijderd. 'Je denkt: de tumor is uit mijn lijf, mijn normale leven begint weer. Ik kan weer door. Helaas werkt dat niet zo'.

Melanie kreeg drie jaar geleden wat vage klachten. 'Ik had kleine bloedinkjes die niet op de plaats vielen. Daarmee ben ik naar de huisarts gegaan, en die stuurde mij door naar een gynaecoloog, om te kijken of het te maken had met een stollingsziekte. Dat bleek niet zo te zijn. Ik werd naar huis gestuurd omdat alles er netjes uitzag'.

Oproep bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker

Een paar maanden later, als ze dertig is geworden, krijgt Melanie de oproep voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. 'Eerst dacht ik: ik ga niet. Ze hebben al gekeken, en ze zagen niks geks. Ik was heel druk met mijn werk, en het kwam eigenlijk niet goed uit. Mijn moeder moedigde me aan om toch te gaan: ze zei: 'binnen een paar minuten sta je weer buiten'.

En dus besluit Melanie om toch het uitstrijkje te laten doen. 'Helaas kreeg ik binnen een week al een belletje, dat de uitslag 'PAP3B' was. Mijn huisarts vertelde dat dat nog niet direct reden was tot grote zorgen'.

Melanie maakt een afspraak bij de gynaecoloog, die bij haar biopten afneemt. Ze kan via een cameraatje meekijken op het scherm. 'De gynaecoloog vertelde me dat alle cellen die ze aan stipte en die verkleurden, foute cellen zijn. Ik schrok enorm: het leek alsof overal 'hapjes' uit waren genomen. Ik vergeleek mijn baarmoedermond met een erg aangevreten donut'.

Slechtnieuwsgesprek bij gynaecoloog

Ze moet een week wachten op de uitslag. 'En toen ik weer in de wachtkamer bij de gynaecoloog zat, zag ik toen ze mij binnen riep al: ze gaat een slechtnieuwsgesprek met mij houden'. En dat bleek ook zo te zijn. 'Ik had me een beetje ingelezen, en ik wist: het woordje adenocarcinoom moet ik niet horen, want dan is het echt foute boel. Toen de gynaecoloog dat opschreef, brak ik'.

Melanie heeft een kinderwens en wordt doorgestuurd naar specialisten in Nijmegen. 'Daar keken ze wat er nog mogelijk was, maar eigenlijk bleek al snel dat een besparende operatie er niet meer in zat. De kanker zat ook al richting de lymfebanen. Op een gegeven moment moet je dan knopen doorhakken, en dat heb ik gedaan in overleg met mijn artsen. Het gevolg was dat ze alles hebben weggehaald'.

Haar baarmoeder, de steunbanden waarin de baarmoeder hangt en 35 van de lymfeklieren worden weggehaald. Melanie: 'De zenuwen en leidinkjes die van je darmen naar je blaas lopen hebben ze ook allemaal moeten verleggen'.

Oncologische revalidatie

De oncologische revalidatie begint daarna. 'Je denkt: de tumor is uit mijn lijf, mijn normale leven begint weer. Ik kan weer door. Helaas werkt dat niet zo'. Melanies spieren zijn erg verslapt, haar blaas functioneert niet goed meer, haar darmen kunnen minder goed hun werk doen, en ze krijgt last van lymfoedeem. 'Tijdens de therapieën kom je erachter dat je lijf een behoorlijke klap heeft gehad. Het was een zwaar traject'.

En na het revalidatieproces is Melanie weer helemaal op zichzelf aangewezen. Omdat veel van haar lymfeklieren zijn weggehaald, heeft ze te maken met lymfoedeem. Daar krijgt ze kousen voor en tips. Maar voor die kousen en het zwachtelmateriaal blijkt ze zwaar allergisch. En wondjes en lymfoedeem is geen goede combinatie, infecties liggen namelijk op de loer.

Melanie doet nu thuis massages met vacuümcups, om haar benen te masseren en het bindweefsel soepeler te maken. En ze draagt in huis wat strakker ondergoed. 'Het gaat de ene keer beter dan de andere keer. Ik moet heel erg op letten met mijn werk. Fulltime is nog niet haalbaar, dus ik werk nu twintig uur. En tijdens het werk moet ik zorgen dat ik veel van houding wissel: zitten, staan en lopen'.

'Aan de buitenkant zie je niks'

Melanie doet haar verhaal, in de hoop dat er meer aandacht komt voor de gevolgen na kanker. 'Voor iedereen heb ik een heel goed lijf, en mensen zeggen dan weleens: ik zou wel willen ruilen. Maar ik denk het niet. Aan de buitenkant zie je niets, maar daarbinnen gebeurt zoveel'.

Melanie merkt dat bijvoorbeeld met lymfoedeem. 'Je hebt zoveel verschillende varianten. Ik zwel wel op, maar vooral 's avonds. Mensen zeggen dan: 'oh je hebt het helemaal niet zo erg, ik ken ook iemand met lymfoedeem, en die is helemaal opgezwollen'.

Melanie krijgt ook vaak te horen: 'je bent nog zo jong, je kunt nu weer door'. 'En ik ben ook tot op de dag van vandaag zo dankbaar dat die tumor uit mijn lijf is, en dat ik daarin schoon ben. Maar van die tumor zélf had ik op dat moment nog niet zoveel last, alles wat daarna is gekomen heeft mijn leven op zijn kop gezet. Dat is iets wat veel mensen niet doorhebben of niet begrijpen'.

'Verdiep je eens in de late gevolgen van kanker'

Melanie zou graag zien dat mensen, in plaats van meteen een mening te geven, eerst vrágen hoe het gaat, of hoe iets voor haar is. 'En dat mensen zich verdiepen in de late gevolgen van kanker. Je hoeft het maar op te zoeken, en je ziet zoveel verhalen.'

Melanie hoopt ook dat behandelaars mensen erop wijzen wat ze te wachten staat na de behandeling: 'dat je voor je de mallemolen ingaat weet wat er verder nog komt'. En Melanie doet tot slot ook nog een dringende oproep aan vrouwen: 'Doe mee aan het bevolkingsonderzoek voor baarmoederhalskanker! Gelukkig heb ik dat gedaan, ik was veel verder van huis geweest als ik anders had besloten'.

Melanie heeft veel aan contact met lotgenoten via de patiëntenvereniging Olijf. Ze adviseert en praat daar ook met mensen die te maken hebben met late gevolgen na kanker. En - voor de coronacrisis losbarstte - gaf ze ook lezingen over haar ervaringen, onder meer voor mensen die werkzaam zijn in de zorg. Meer over Stichting Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker, vind je hier.