Mirjam (pseudoniem) is al vijf jaar mantelzorger voor 'haar lief'. Een hersenbloeding bij haar man verandert hun leven. 'We proberen met ambulante hulp en veel vallen en opstaan de draad van het leven een beetje op te pakken.'

Zorgverhaal, ingezonden door Mirjam (pseudoniem)

'In 500 woorden vertellen hoe het is om mantelzorger te zijn. Een onmogelijkheid! Ik ben mantelzorger van mijn lief. Altijd gezond geweest, geen overgewicht, overal op de fiets naar toe, vele klimtochten samen gemaakt. En dan opeens een grote hersenbloeding, zijn leven hangt aan een zijden draadje, hij overleeft, revalideert maanden. De gevolgen zijn groot, zijn hersenen zijn ernstig beschadigd: hij heeft afasie, enorm kortetermijn geheugenverlies, zijn begrip is ernstig aangetast. Hij is van een zeer zelfstandig persoon afhankelijk geworden, hij zal nooit meer zelfstandig kunnen functioneren. Ik hoop dat ik hem overleef. We proberen met ambulante hulp en veel vallen en opstaan de draad van het leven een beetje op te pakken. Dit vertel ik in 110 woorden.'

'We vechten voor onze relatie, houdt deze stand in deze totaal onbekende situatie?'

'Het jaar daarop krijgt hij een herseninfarct: iedereen is verbijsterd, de medici ook, deze beroerte heeft niets met de eerste te maken. Mijn lief herstelt niet, hij blijkt een grote bacterieklomp op een hartklep te hebben, deze werkt niet meer. Hij loopt rond met een tijdbom op zijn hartklep. Deze kan als vuurwerk exploderen in meer herseninfarcten en ook hartinfarcten. Een openhartoperatie: de bom kan tijdens de operatie barsten. Mijn lief overleeft de operatie, maar er volgen veel complicaties: klaplong, vocht bij het hart. Zijn herstel verloopt traag. We hebben ondertussen twee hele jaren geworsteld met zijn beroertes, operaties, antibiotica-infuus. Jaren van angst, paniek, wanhoop, zorg en onmacht. Ik ben mijn vertrouwde lief kwijt, onze kinderen hun vader, onze kleinkinderen hun opa. We vechten voor onze relatie, houdt deze stand in deze totaal onbekende situatie? Deze onbeschrijflijk heftige jaren staan beknopt beschreven in 249 woorden.'

'Sommigen hebben kritiek, niet wetend wat ik doormaak'

'Ik heb 251 woorden over om slechts enkele heftige situaties te kunnen beschrijven waar we ook nog mee geconfronteerd werden. Ik word ziek, wil werken, maar kan even niet, slik medicijnen om alle ballen in de lucht te houden, de bedrijfsarts werkt me tegen, ik verlies mijn baan. De huisarts complimenteert me met mijn omgang met mijn lief, sommigen hebben kritiek, niet wetend wat ik doormaak. Jaarlijkse keukentafelgesprekken om de ambulante hulp te mogen houden, iedere keer weer de pijn te moeten uitleggen hoe zwaar ons leven is en dat mijn lief nooit meer beter wordt, hoe graag we dat ook zouden willen.

De gemeente die een duur 'onafhankelijk' orgaan inhuurt om te beoordelen of hulp echt nodig is. Het orgaan adviseert minderen en snel stoppen, met onwaarheden onderbouwd, doelen uit het behandelplan schrappend. Ik maak bezwaar bij de gemeente en krijg gelijk. Energieslurpend proces. Ik dien een klacht in bij dit 'onafhankelijk' orgaan, preventie voor lotgenoten. Brief na brief schrijf ik. Ik krijg pas excuses nadat bekend is geworden dat het 'onafhankelijk' orgaan failliet is. De begeleiding wordt met duizenden euro’s eigen bijdrage onbetaalbaar voor ons, we stoppen acuut als CAK dit bedrag bekend maakt. De moed zakt me niet in de schoenen, maar het restje dat ik nog had verwaait uit mijn lijf, met de wind mee.. ik bezwijk: burn-out… Vijf jaar mantelzorgschap in 564 woorden gepropt, niet alles gezegd, toch moet ik nu gaan schrappen tot 500.'

Wil jij ook een zorgverhaal delen? Omdat je je druk maakt om een zorgkwestie of juist omdat je een zorgmedewerker wilt bedanken? Of wil je je ervaring als mantelzorger of zorgprofessional delen? Zorg.nu geef jouw verhaal een podium - anoniem als jij dat wil.

Lees hoe je je verhaal instuurt