Susanne de Goeij kwam er in het Eliava Instituut in Georgië achter, dat haar ziekte heel draaglijk wordt door de behandeling met bacteriofagen. Maar omdat zij ze chronisch wil gebruiken, heeft ze om de zoveel maanden nieuwe bacteriofagen nodig. De Nederlandse douane laat deze niet door, want dat is in strijd met de huidige regelgeving. Voor Susanne betekent dat iedere drie maanden een lange autorit naar een buurland, om daar haar medicijnen in ontvangst te nemen.

Susanne (33) heeft sinds haar 13de een chronische huidaandoening: hidradenitis suppurativa. Dat uit zich in chronische ontstekingen op de huid, pijnlijke zweren en bulten. 'Soms zijn de bulten zo groot als tennisballen maar andere mensen met de ziekte hebben het over meloenen, zo groot kunnen de ontstekingen worden'.

Open wonden

In haar pubertijd kon Susanne heel vaak niet naar school: 'Dan had ik open wonden op mijn rug staan en kon ik geen kleding verdragen. Nu uit het zich vooral in geen spijkerbroeken kunnen dragen en op een gegeven moment was ik zo bedlegerig dat ik mijn dochter niet meer naar school kon brengen. Dan lag ik twee keer per dag drie uur lang in bad. Dat was het enige wat hielp tegen de pijn'.

Twintig jaar lang gebruikt Susanne allerlei antibiotica waarbij er geen enkele echt aanslaat. Via via hoort ze van bacteriofagen, maar omdat de oorzaak van haar ziekte niet bacterieel is, gaat ze er vanuit dat ze haar niet zullen helpen. Tot ze op de website van het Eliava Instituut in Tbilisi de naam van haar ziekte ziet staan. Ze start een crowdfundingsactie om 8.000 euro bij elkaar te krijgen voor een reis naar het instituut in Georgië.

Behandeld in Georgië

In april 2019 was het zover. Elf dagen lang wordt ze behandeld in het Eliava. Ze onderzoeken welke bacterie de huidaandoening kan veroorzaken en maken voor die bacterie een bacteriofaag. Die moet ze drinken en ook drenken op de huid. 'Binnen vijf dagen waren de meeste wonden, die er al maanden zaten, dicht. En die zijn tot op heden niet terug gekomen. Dat is met antibiotica in al die twintig jaar nog nooit gelukt'. Ze neemt genoeg bacteriofagen mee om een aantal maanden vooruit te kunnen.

Terug in Nederland geniet ze weer: ze kan spijkerbroeken dragen, fietst weer met haar dochter en onderneemt veel. De ziekte is niet weg, maar de ernst van de wonden is voor tachtig procent minder volgens De Goeij. Maar terug in Nederland komt ze erachter dat als haar fagen bijna op zijn, ze niet zomaar fagen kan bijbestellen in Georgië. Bacteriofagen worden in Nederland gezien als een niet geregistreerd medicijn. En worden daarom door de douane tegengehouden.

Bezorgen buiten Nederland

In de ons omringende landen worden ze wel binnengelaten en daarom laat Susanne ze daar bezorgen. Een Nederlandse vrouw, woonachtig in de grensstreek ontvangt de fagen voor Susanne en andere Nederlandse patiënten die baat hebben bij de behandeling. 'Het is eigenlijk heel gek dat voor iets wat zo goed werkt, dat we zoveel moeite moeten doen om aan onze medicijnen te komen'.

Omdat bacteriofagen niet erkent zijn in Nederland worden de kosten, voor Susanne zo'n 1.000 euro per drie maanden, niet vergoed (in de uitzending wordt 650 euro genoemd. Dat is omdat Suzanne minder bacteriofagen gebruikt dan wenselijk is, om er langer mee te kunnen doen).

Laatste fagen ophalen

Het alternatief dat haar Nederlandse artsen voorschrijven, Humira, geeft heel veel bijwerkingen, maar wordt voor ruim 40.000 euro per jaar wel vergoed. Omdat 4.000 euro per jaar voor Susanne teveel geld is, gebruikt ze de helft van het fagenmedicijn. 'Op die manier kan ik het wel blijven gebruiken en zijn mijn klachten vijftig procent minder. Maar als ik alles zou doen wat het ELiava me voorschreef, dan merk ik een verlichting van mijn klachten voor tachtig procent'.

Antoinette Hertsenberg rijdt met Susanne mee om haar laatste bacteriofagen op te halen. Haar gecrowdfunde geld voor behandelingen is op, dus De Goeij zal de komende tijd een plan moeten gaan bedenken om op een andere manier aan bacteriofagen te komen.