Ricardo de Waal heeft ruim tien jaar last gehad van clusterhoofdpijn. Het begon met één aanval per dag, maar uiteindelijk heeft hij ruim een jaar er zestien per dag gehad. Ze duurden tussen de dertig minuten en drie uur. Hij had jaren geen leven meer vanwege de clusterhoofdpijn.

Ricardo lag alleen nog maar in bed vanwege een aanval of het herstellen van een aanval. Hij kon helemaal niets meer. Hij werkte niet meer, raakte zijn vriendin kwijt hierdoor en daarmee ook zijn 4-jarig dochtertje. Nadat hij alle medicatie geprobeerd had en dit allemaal niet werkte, wilde hij heel graag de 'occipitale neurostimulatie behandeling' uitproberen. Hij heeft daarom contact gezocht met zijn zorgverzekeraar en gevraagd of zij de operatie van 28.000 euro wilden vergoeden. Helaas was dit niet het geval.  

info
clock 5 nov 2019, 15:13

Occipitale neurostimulatie

Een neurostimulator heeft voor Ricardo verlichting gebracht. Dit is een apparaatje dat elektropulsen afgeeft. De stimulator zit onder Ricardo's huid, in zijn nek en in zijn rug. De stimulator kan bediend en opgeladen worden met een afstandsbediening. Deze behandeling werkt niet voor iedereen, maar wel voor 70 tot 80 procent, aldus Jean-Pierre van Buijten van de hoofdpijnkliniek AZ Nikolaas.

Vervolgens had Ricardo geluk, omdat hem in september 2017 vanuit het ziekenhuis in Gent een gratis operatie werd aangeboden in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Ricardo heeft sinds die tijd het implantaat in zijn achterhoofd en meteen daarna al ging het stukken beter met hem. Twee jaar later heeft hij zijn oude leven weer helemaal terug. Hij heeft nog maar één of twee aanvallen per maand, hij werkt weer fulltime, heeft een nieuwe vriendin en zijn dochter komt voortaan om het weekend bij hem.

Lees ook: dit zijn de verschillende soorten hoofdpijn

De operatie wordt in België wel uitgevoerd, maar niet vergoed. De kosten liggen tussen de 7.000 en 17.000 euro. In totaal zijn er in België nu bij ongeveer dertig patiënten operaties uitgevoerd. 'De overgrote meerderheid heeft daar baat bij gehad’, aldus Van Buijten.

Ricardo geeft in de uitzending aan dat clusterhoofdpijn geen 'erkende ziekte' is. Wat Ricardo bedoelt te zeggen, is dat het plaatsen van de neurostimulator geen 'erkende behandeling' is voor clusterhoofdpijn in Nederland. Er is wel recent wetenschappelijk onderzoek gedaan door neuroloog Michel Ferrari naar de effectiviteit van de neurostimulator maar de resultaten van dat onderzoek zijn op dit moment nog niet beschikbaar. Waarschijnlijk worden deze begin 2020 bekendgemaakt. Wanneer deze resultaten gunstig zijn biedt dit in de toekomst wellicht mogelijkheden voor een behandeling met een implantaat in Nederland.