Wat als je iedere maand gemiddeld 15 dagen doodziek in bed ligt en volledig uitgeschakeld bent? Dit was jarenlang het leven van de nu 32-jarige Jesse Dijkman. Van jongs af aan heeft hij al last van ernstige migraine. Tijdens zo’n migraineaanval ervaart Jesse een onhoudbare pijn aan een kant van zijn hoofd en valt soms zijn gezichtsvermogen tijdelijk uit. In de uitzending van Dokters van Morgen volgen we Jesse die een nieuw migrainemedicijn uitprobeert en openlijk vertelt hoe groot de impact van de migraine is op zijn leven en dat van zijn gezin.

Jesse werkt vier dagen per week als organisatieadviseur, is inmiddels negen jaar getrouwd met Annemarie en heeft twee leuke dochtertjes. Op het eerste gezicht heeft hij zijn leven goed voor elkaar. Toch zit er één ding tegen: op het moment dat wij Jesse voor de eerste keer ontmoeten, brengt hij gemiddeld 10 dagen per maand ziek in bed door. Geveld door ernstige migraine. De impact die de migraine heeft op zijn leven is groot: hij valt regelmatig uit op zijn werk, sociale afspraken moeten vaak op het laatste moment worden afgezegd en ook voor zijn gezin kan hij er lang niet altijd zijn. Jesse geeft aan dat hij heel dankbaar is voor het feit dat zijn werkgever, zijn eigen vrouw en ook zijn directe omgeving zoveel begrip op kunnen brengen voor zijn situatie: 'Dankzij hen kan ik ondanks de migraine toch nog een enigszins normaal leven leiden.'

info
clock 5 nov 2019, 14:00

Over het medicijn

Het medicijn Aimovig is een maandelijkse injectie die door patiënten zelf moet worden toegediend met een instrument dat lijkt op een insulinepen. Het wordt toegediend onder de huid, in de buik of het bovenbeen. Aimovig bevat de werkzame stof erenumab. Deze stof behoort tot een groep geneesmiddelen genaamd monoklonale-antilichamen. Het middel blokkeert de werking van CGRP, het eiwit dat vrijkomt tijdens een migraineaanval en verantwoordelijk is voor de pijn en de gevoeligheid voor licht en geluid. Hiermee heeft het medicijn dus een preventieve werking. Aimovig is het allereerste middel dat specifiek is ontwikkeld tegen migraine. Alle andere medicatie die wordt voorgeschreven aan migrainepatiënten, zijn medicijnen die oorspronkelijk bedoeld waren voor andere ziektes. Zoals voor epilepsie.

Jesse mag een nieuw medicijn uitproberen

Zoals bij veel migrainepatiënten het geval is, zit migraine bij Jesse in de familie. De migraine start bij hem al op jonge leeftijd, nog op de basisschool: 'Ook toen al had ik zeker elke week een enorme hoofdpijnaanval. In de pubertijd is het even wat minder geweest, maar rond mijn 22ste kwam het weer in alle hevigheid terug.' Zo’n zes jaar geleden startte Jesse met zogenaamde bètablokkers, preventieve medicatie tegen migraine. Deze bètablokkers hadden eigenlijk het aantal migraineaanvallen moeten doen afnemen. Dat is bij Jesse niet gebeurd. Wel zorgen de bètablokkers er bij hem voor dat een deel van de migraineaanvallen iets minder pijnlijk is. Daardoor kan hij op meer dagen dan voorheen toch nog redelijk functioneren. Toch blijft hij 10 tot 15 dagen per maand verschrikkelijke hoofdpijn houden. Via zijn neuroloog hoort Jesse een paar maanden geleden van een nieuwe migrainemedicijn. Zijn neuroloog biedt hem de kans dit middel drie maanden uit te proberen. Alle wetenschappelijke onderzoeken naar dit medicijn zijn afgerond en daarom mag nu een select groepje van een paar honderd migrainepatiënten het middel gaan gebruiken in de vorm van een zogenaamd 'medical need program'. Deze patiënten worden dan gedurende deze drie maanden gevolgd door hun neuroloog en dan wordt bekeken hoe het nieuwe medicijn aanslaat.  

info
clock 5 nov 2019, 14:00

Vergoeding medicijnen

In juni 2019 heeft Zorginstituut Nederland de minister voor Medische Zorg geadviseerd het medicijn Aimovig op dit moment niet op te nemen in het GVS (geneesmiddelenvergoedingssysteem). Daarmee komt het middel nog niet in aanmerking voor vergoeding uit het basispakket. Volgens het Zorginstituut werkt het middel Topiramaat, ook een middel tegen migraine, op in ieder geval een deel van de migrainepatiënten net zo goed als Aimovig en is het daarom vooralsnog niet noodzakelijk ook Aimovig te vergoeden. Het Zorginstituut heeft neurologen wel het advies gegeven vervolgonderzoek uit te voeren naar de effectiviteit van Aimovig op die groep migrainepatiënten die op dit moment onvoldoende baat ondervindt van het medicijn Topiramaat. Het lijkt er nu namelijk op dat deze groep wel baat zou kunnen hebben bij Aimovig.

’Ik ben zo blij, ik val niet meer uit'

Als Jesse het nieuwe medicijn drie maanden heeft gebruikt, geeft hij aan dat het een heel stuk beter met hem gaat. Hij heeft nog maar vier tot vijf keer per maand hele lichte migraineaanvallen en die zijn zo licht dat hij hiervoor geen extra pijnmedicatie meer hoeft te gebruiken. Jesse: ’Ik ben zo blij. Ik val niet meer uit. Niet op mijn werk en ook niet meer binnen het gezin. En ik heb zoveel meer energie. Omdat mijn energie niet meer opgaat aan het steeds maar weer moeten doorstaan van die verschrikkelijke hoofdpijnaanvallen.' Het verschil is volgens Jesse zo gigantisch dat hij niet meer wil stoppen met het medicijn. Gelukkig mag hij het middel van de farmaceut voorlopig gewoon blijven gebruiken.

Onderzoek LUMC

Ook het LUMC doet onderzoek naar anti-CGRP-middelen, om migraine te voorkomen.