Guus is de veertien maanden oude zoon van Yvonne en Sjors Visser. Als Guus één maand oud is, komen zij erachter dat hij niet op gehoortesten reageert. Er wordt een zenuwtest afgenomen en als ook daar geen enkele reactie uitkomt worden ze doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. In de uitzending van Dokters van Morgen over gehoor ontmoet Antoinette Hertsenberg Guus en zijn ouders. 'In Rotterdam hebben ze een MRI en een CT-scan gemaakt en zoals het er nu naar uitziet ontbreken aan beide kanten de slakkenhuizen en zijn de gehoorzenuwen niet goed aangelegd', zegt Yvonne.

Guus hoort dus helemaal niks en heeft ook in de baarmoeder geen geluid gehoord. 'In eerste instantie dachten we: Shit, waarom?', zegt Yvonne. Zij en haar man volgen een gebarentaalcursus om toch met Guus te kunnen communiceren. Omdat Sjors en Yvonne willen weten wat de mogelijkheden zijn voor Guus om in de toekomst toch te kunnen horen, worden ze vanuit het Sophia Kinderziekenhuis doorgestuurd naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). 'Hoe makkelijk is het als je hoort? Het maakt het leven een stuk aangenamer, al hoor je maar kleine beetjes. Zet de televisie thuis maar eens helemaal stil of op standje 1 of 2, dat maakt echt al een verschil qua ervaring of beleving', vindt Yvonne. 'Of in het verkeer, als je op je fiets zit ofzo. Je hoort niks aankomen als je helemaal doof bent', vult Sjors haar aan.

Hersenoperatie

In het LUMC kunnen ze sinds een aantal jaar bij kinderen zonder slakkenhuis en werkende gehoorzenuw een ABI (Auditory Brainstem Implant) implanteren. 'Dat is uiteraard niet zonder risico’s, het is een ingrijpende hersenoperatie en we wegen van tevoren goed af of het kindje kans maakt om geluid te gaan detecteren na de operatie', legt hoogleraar en KNO-arts Johan Frijns uit. Bij de operatie wordt er een microfoontje aan de buitenkant van het oor geplaatst dat geluid opvangt. Dat geluid gaat naar de ABI, een soort computerchip binnen in de schedel. Vanuit de ABI loopt er een soort elektronisch draadje naar de gehoorkern in de hersenstam. Het elektronische draadje stimuleert die gehoorkern en zo ontstaat er geluid. 'Niet alle ouders willen dat. Sommige vinden het een te risicovolle operatie, anderen hebben principiële bezwaren'. Wereldwijd lopen er minder dan 1000 mensen met een ABI rond. Guus is het vijftiende kindje in Nederland dat een ABI krijgt.

Frijns: 'Het is heel bijzonder om te zien dat kinderen die anders geheel afhankelijk zouden zijn geweest van gebarentaal en van kijken naar monden, dat zij in een horende wereld redelijk kunnen meekomen.' Hoeveel Guus daadwerkelijk gaat horen is niet bekend. Zes weken na de operatie gaat de zogeheten ‘buitenkant’ erop. Vanaf dan kan hij geluid gaan detecteren, maar vaak duurt het nog even voordat de hersenen dat registreren.

'Alles wat meer is, is mooi meegenomen'

'We zijn heel blij als na het eerste jaar het woordje ‘mama’ komt, dan hebben we heel veel bereikt', aldus Frijns. Moeder Yvonne legt de lat niet te hoog: 'Als Guus geluid gaat detecteren zijn we al heel tevreden. Alles wat meer is, is mooi meegenomen'.  Belangrijk is om niet te lang te wachten met de operatie. Als kinderen zoals Guus voor de leeftijd van twee jaar worden geïmplanteerd bestaat er een grote kans dat ze leren ontdekken wat geluid is. 'Je moet vroeg zijn, want we weten dat gevoelige periode in taalontwikkeling tussen de 0 en 1 jaar ligt', zegt Frijns.

Twee maanden nadat Antoinette Guus en zijn ouders ontmoet op een kinderboerderij in Mijnsheerenland wordt Guus in Leiden geopereerd. Tijdens de operatie is het lange tijd spannend. Guus lijkt niet te reageren als Frijns en zijn collega neurochirurg Radboud Koot de elektroden op de hersenstam leggen. 'Dit hebben we nog nooit gehad, dat is heel teleurstellend'. Korte tijd later reageert Guus toch. 'We hebben nu een plek gevonden waar we duidelijk echt reactie krijgen van de gehoorkernen. Hij gaat er in ieder geval mee horen en van wat we gezien hebben heeft hij genoeg electroden om spraak te gaan verstaan. Daar doen we het voor!', aldus Frijns.

'Een groot wonder'

In de uitzending ontmoet Antoinette ook Mats. Hij is nu 9 jaar en kreeg een ABI toen hij 2,5 was. 'Ik kan nu stemmen horen, motorgeluid, geluiden van de bus en muziek. Niet alles hoor, als je heel ver bent kan ik je niet horen', legt Mats aan Antoinette uit. 'Vooral als je snel praat vind ik het moeilijk om te horen.' Mats zat op een dovenschool, maar zit inmiddels op een gewone basisschool in Sint-Michielsgestel. In zijn klas zitten vijf kinderen die doof of slechthorend zijn, dus naast de juf of meester is er ook een doventolk in de klas. 'Ik denk wel dat Mats die tolk nodig heeft, puur op het gehoor, daar redt hij het niet mee', vertelt de vader van Mats. Behalve op een gewone basisschool zit Mats ook op voetbal. 'Het is het verschil tussen helemaal niks horen en nu naar een gewone school en een gewone voetbalclub kunnen', vult de moeder van Mats aan. 'Voor ons is het een groot wonder.'

info
clock 28 okt 2019, 12:30

Verschil CI en ABI

Een cochleair implantaat (CI) neemt de functie van de zintuigcellen in een beschadigd binnenoor over en stimuleert de intact gebleven gehoorzenuw direct elektrisch. Een cochleair implantaat bestaat uit een uitwendig en een inwendig (geïmplanteerd) gedeelte. Als de gehoorzenuw beschadigd is, is een CI niet mogelijk. In zulke gevallen kan een Auditory Brainstem Implant (ABI) gebruikt worden. Een ABI is vrijwel gelijk aan een CI, maar de aansluiting vindt niet plaats op het slakkenhuis (cochlea) maar op de hersenstam.