Achttien maanden oud is Ella Balasa als haar ouders horen dat ze cystic fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte heeft. Inmiddels is ze 28 en heeft ze de afgelopen jaren een longinhoud van nog geen dertig procent. Ze zat bijna permanent aan de antibiotica om alle ontsteking opwekkende bacteriën in haar longen tegen te gaan tot ze een behandeling kreeg met bacteriofagen.

Drie tot vier keer per jaar antibiotica, haar hele leven lang. Ella houdt er een resistente bacterie aan over. En hoe resistenter de bacteriën worden, hoe meer wisselende kuren ze krijgt voorgeschreven van haar artsen. Haar longinhoud neemt meer en meer af en ze krijgt koorts, hoest veel en heeft heel veel slijm. De afgelopen jaren krijgt Ella veel extra zuurstof als ze gaat sporten, tijdens het slapen en als ze ziek is. Ondanks haar ziekte blijft Ella sporten om op conditie te blijven en studeert ze af in de biologie. Maar haar longinhoud blijft maar afnemen.

Wat is cystic fibrosis?

Cystic fibrosis, of taaislijmziekte, is een chronische en ongeneeslijke ziekte. Het slijm in de longen, keel en darmen is taai en dik. Daardoor ontstaan er verstoppingen in met name de luchtwegen, de darmen, de alvleesklier en de lever. Ongeveer 1500 mensen in Nederland hebben de erfelijke ziekte. 

'Afgelopen jaar zakte het naar 18 procent. Dat was gedurende een hele zware infectie, ik kon bijna niets meer. Douchen bijvoorbeeld was al bijna te moeilijk, mijn armen boven mijn hoofd houden om de shampoo in mijn haar te doen, dat was gewoon te zwaar. Ik wist zelf ook wel dat ik zo niet langer kon leven'. Dan hoort ze van een speciale behandeling met bacteriofagen om bacteriën in haar longen te doden. Benjamin Chan, onderzoeker aan de prestigieuze universiteit Yale, behandelt er mensen met CF mee. Voor CF is geen medicijn beschikbaar, maar de klachten van de patiënten van Chan worden verlicht.

Combinatie fagen en antibiotica

'Ik heb contact gezocht met Benjamin Chan en toen ik aan de beurt was ben ik naar Yale gereden'. Na een week de bacteriofagen te inhaleren merkt ze nog weinig verschil. Dan krijgt ze een ander antibioticum voorgeschreven en start ze opnieuw met de inhalatie van de fagen. 'Het is bij mij absoluut de combinatie van de fagen met de antibiotica geweest dat mij heeft geholpen. Ik hoestte in twee tot drie dagen alles eruit'. Na de kuur ging haar longinhoud van 18 naar 25 procent. Dat lijkt weinig, maar het was voldoende om een longtransplantatie af te wenden. 'Dat is echt mijn worst case scenario, het is heel erg risicovol, soms worden de longen afgestoten en daarnaast moet je de rest van je leven aan de immuunonderdrukkende medicatie, waardoor virussen en bacteriën makkelijk hun gang kunnen gaan'.

Tevreden over resultaat

Ella werkt als freelance schrijver vanuit Richmond en is tevreden over het resultaat. Door nieuwe CF-medicatie is ze inmiddels naar een longinhoud van 29 procent. 'Maar dat was zonder de bacteriofagen absoluut niet gelukt. Ik raad het elke CF-patiënt aan'. Chan behandelt elke maand gemiddeld tien CF-patiënten met op maat gemaakte bacteriofagen. Omdat ook hij wetenschappelijk wil aantonen of het de bacteriofagen zijn die de bacteriële ontstekingen aanpakken start hij een gerandomiseerd onderzoek. Dat betekent dat een groep van dertig CF-patiënten aan Yale in twee groepen verdeeld worden: de ene groep krijgt bacteriofagen geïnhaleerd, de andere helft een placebo. De uitkomsten van dit onderzoek laten nog zeker een jaar op zich wachten.