Lilian Reijven (60) zag twaalf jaar geleden in de hoeken van haar blikveld objecten niet meer. Kort daarna werd ze nachtblind. Ze bleek Retinitis Pigmentosa te hebben, een erfelijke oogziekte waardoor ze nu nog maar een heel klein beetje ziet: 'Alsof ik door een klein kokertje kijk'. Met stok en hond trekt ze erop uit, maar het grootste gemis is dat ze mensen niet meer herkent en niet gedag kan zeggen. Een nieuw hulpmiddel zou uitkomst kunnen bieden.

Sinds november is ze met pensioen, na 41 jaar werken bij de Belastingdienst. 'Ik kon mijn werk niet meer goed uitvoeren en toen er een vervroegde pensioenregeling kwam heb ik die aangenomen'. Mevrouw Reijven is intussen in opleiding bij Visio in Apeldoorn om zich voor te bereiden en te leren omgaan met een non-visueel leven.

Steeds meer aanpassingen in het dagelijks leven

Toen ze ontdekte dat ze een progressieve vorm van Retinitis Pigmentosa had is ze gelijk gestopt met autorijden: 'Je gaat vervolgens het fietsen loslaten want fietsen is ook gevaarlijk. Je ziet de hoeken niet, je ziet veel minder diepte. Dus je kiest elke keer voor een nieuwe aanpassing en langzamerhand ga je dan met een stok lopen'.

Op dit moment ziet mevrouw Reijven alleen nog zwart en witte vlekken en is er niets aan haar ziekte te doen. Op het gebied van stamcellen wordt veel onderzoek gedaan en omdat ze weten op welk gen de ziekte zit verwacht ze dat er gentherapie ontwikkeld zal gaan worden.

'Voor mijzelf is dat niet meer van toepassing. Maar de ziekte wordt over de vrouwelijke lijn overgedragen. Dus mocht mijn dochter het krijgen dan hoop ik heel erg dat het haar kan helpen'. Haar moeder en oma hadden het ook, maar die kregen er pas last van op veel latere leeftijd: 'Ik heb me nooit gerealiseerd dat het een erfelijke ziekte was, je denkt toch 'het zal de ouderdom wel zijn'.

Wat is Retinitis Pigmentosa?

Retinitis Pigmentosa is de verzamelnaam voor een grote groep erfelijke ziekten aan het netvlies. Bij retinitis pigmentosa gaan de lichtgevoelige cellen in het netvlies, de staafjes en de kegeltjes, langzaam stuk. Hierdoor zien mensen slecht in het donker (nachtblind) en hun blikveld wordt steeds kleiner (kokerzien). Ongeveer 1 op de 3.500 heeft Retinitis Pigmentosa.

Lilian houdt zich graag met innovaties bezig. Zo heeft ze thuis een geluidssysteem waaraan ze kan vragen wat het weer is, het laatste nieuws en hoe laat het is. Ze heeft knopen in haar kleren genaaid die ze met haar smartphone kan scannen. Die vertelt haar vervolgens welke broek het is.

Opklikcamera in bruikleen

'We leven wat dat betreft echt in een mooie tijd, er zijn zoveel hulpmiddelen en apps die het voor mij mogelijk maken om zelfstandig te kunnen zijn'. In de keuken doet ze bandjes om de producten die zij zelf vaak gebruikt. Zo voelt ze het verschil tussen yoghurt, drinkyoghurt en melk: 'Als mijn man boodschappen heeft gedaan doet hij er een bandje omheen, zo hoef ik hem nooit te vragen waar mijn melk is'.

Sinds enkele jaren is de ORCAM op de markt. Een opklikcamera die je op het pootje van je bril klikt en die streepjescodes kan lezen, kleuren kan herkennen, teksten opleest en mensen herkent. Om te kijken of dit apparaat van wezenlijk belang kan zijn voor slechtzienden wordt er aan de Universiteit Leiden onderzoek meegedaan. Mevrouw Reijven is een van de proefpersonen die het apparaat een maand lang in bruikleen krijgt.

Dokters van Morgen volgde haar in deze maand. De camera, die vijfduizend euro kost, is mevrouw Reijven goed bevallen, hoewel de accu wat tegenviel. Maar Reijven heeft haar hele administratie gedaan, mensen herkend in de sportschool en makkelijker kleren uitgezocht uit de kast. Of dat bij iedereen zo is zal aan het eind van het onderzoek blijken. Mogelijk dat aan de hand van die uitkomsten een advies naar de zorgverzekeraars gaat over het hulpmiddel.