Infuus van 1,9 miljoen euro kan baby Jayme helpen 01-05-2020 Wanhopig worden de ouders van de 11 maanden oude Jayme ervan. Er is een behandeling voor de ongeneeslijke spierziekte van hun zoon, maar deze is zo duur dat crowdfunding de enige mogelijkheid lijkt. Veel BN'ers zetten zich inmiddels voor de baby met SMA type 1 in, maar of ze de 1,9 miljoen euro op tijd gaan halen is de vraag.
Boosheid over 'mensonwaardige' verloting peperduur SMA-medicijn 30-01-2020 De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen 'mensonwaardig'. Medicijnmaker Novartis vindt echter niet dat hij het ene kind bevoordeelt ten opzichte van het andere.
Loting bepaalt volgorde behandeling SMA-patiënten met Spinraza 24-01-2020 290 patiënten met de spierziekte SMA hebben vandaag te horen gekregen op welke termijn zij in aanmerking komen voor een behandeling. De eerste 25 van hen worden zo snel mogelijk behandeld met het medicijn Spinraza. De volgorde wordt bepaald door een loting. Alle andere patiënten krijgen binnen twee jaar een oproep. Dat meldt RTL Nieuws vandaag.
Duur medicijn Spinraza vanaf 2020 ook voor oudere patiënten vergoed 11-12-2019 Ook oudere kinderen en volwassenen met de ernstige spierziekte SMA krijgen het dure medicijn Spinraza vanaf 1 januari vergoed. Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) is het met de fabrikant eens geworden over de prijs. Zo'n driehonderd nieuwe patiënten kunnen vanaf begin volgend jaar terecht in het UMC Utrecht.
Peperduur medicijn tegen spierziekte in basispakket 12-07-2018 Voor circa tachtig zeer jonge kinderen met de ernstige spierziekte SMA komt een peperduur medicijn vanaf 1 augustus in het basispakket. Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) heeft een deal gesloten met fabrikant Biogen waardoor dit voor 'een aanvaardbare prijs' kan.
'Prijs spierziektemedicijn moet zeker 85 procent lager' 08-02-2018 Het medicijn Spinraza tegen de zeer ernstige spierziekte SMA moet niet in het basispakket komen, tenzij de prijs met zeker 85 procent omlaag gaat. Dat adviseert het Zorginstituut aan minister Bruno Bruins (Medische Zorg).
Medicijn Spinraza alleen in basispakket bij prijsverlaging 26-01-2018 Het medicijn Spinraza tegen de zeer ernstige spierziekte SMA moet voor bepaalde groepen patiënten in het basispakket komen, maar uitsluitend tegen een veel lagere prijs. Dat is het oordeel van een adviescommissie bij het Zorginstituut. De Raad van Bestuur van het instituut zal op 5 februari een definitief advies over de kwestie uitbrengen aan de minister voor Medische Zorg, Bruno Bruins.
SMA-patiëntjes kunnen nieuw medicijn krijgen 12-12-2017 Ook kinderen met een ander type van de slopende spierziekte SMA kunnen binnenkort een veelbelovend, maar duur nieuwe medicijn Sprinraza krijgen. Minister Bruno Bruins voor Medische Zorg heeft een akkoord gesloten met de fabrikant.
Spierziektemedicijn Spinraza voorlopig nog niet beschikbaar 23-11-2017 Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) hoopt dat binnen enkele weken meer duidelijk wordt over het voorlopig beschikbaar komen van het dure medicijn Spinraza voor een kleine groep ernstige gevallen. Dat heeft hij woensdag laten weten, na een gesprek met fabrikant Biogen.
![Infuus van 1,9 miljoen euro kan baby Jayme helpen]({"src": {"breakpoint-mobile": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/8/4/csm_jayme-01-05-2020-780_56d65d39fd.jpg", "default": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/8/4/csm_jayme-01-05-2020-780_4754480e02.jpg"}})
![Boosheid over 'mensonwaardige' verloting peperduur SMA-medicijn]({"src": {"breakpoint-mobile": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/e/9/csm_SMA_2020_d5cf305b28.jpg", "default": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/e/9/csm_SMA_2020_36160570bd.jpg"}})
![Loting bepaalt volgorde behandeling SMA-patiënten met Spinraza]({"src": {"breakpoint-mobile": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/7/4/csm_sma-zorg-24012020_6e4d664e2b.jpg", "default": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/7/4/csm_sma-zorg-24012020_ee1a8735b4.jpg"}})
![Duur medicijn Spinraza vanaf 2020 ook voor oudere patiënten vergoed]({"src": {"breakpoint-mobile": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/f/b/csm_spinraza-vergoeding-11-12-2019-780_ea3b27c8df.jpg", "default": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/f/b/csm_spinraza-vergoeding-11-12-2019-780_434e0e28ac.jpg"}})
![Peperduur medicijn tegen spierziekte in basispakket]({"src": {"breakpoint-mobile": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/b/d/csm_spinraza12juli18_de57a3b19f.jpg", "default": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/b/d/csm_spinraza12juli18_b0892579c8.jpg"}})
!['Prijs spierziektemedicijn moet zeker 85 procent lager']({"src": {"breakpoint-mobile": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/c/5/csm_spinrazamedicijn8feb2018_51fb094c55.jpg", "default": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/c/5/csm_spinrazamedicijn8feb2018_4f878fa151.jpg"}})
![Medicijn Spinraza alleen in basispakket bij prijsverlaging]({"src": {"breakpoint-mobile": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/8/1/csm_spinraza_21_7dbc4e2aa3.jpg", "default": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/8/1/csm_spinraza_21_f5854b87a2.jpg"}})
![SMA-patiëntjes kunnen nieuw medicijn krijgen]({"src": {"breakpoint-mobile": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/d/e/csm_spierziekte_sma_3ae6ea957c.jpg", "default": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/d/e/csm_spierziekte_sma_1d88bf5ab5.jpg"}})
![Spierziektemedicijn Spinraza voorlopig nog niet beschikbaar]({"src": {"breakpoint-mobile": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/c/b/csm_sma_medicijn_voorlopig_niet_beschikbaar_28c28c6b59.jpg", "default": "https://zorgnu.assets.avrotros.nl/_processed_/c/b/csm_sma_medicijn_voorlopig_niet_beschikbaar_44914b5846.jpg"}})