SOS-kaartjes voor spierziektepatiënten die op de spoedeisende hulp belanden

• 07-09-2020

Spierziektepatiënten die op de spoedeisende hulp belanden krijgen vaak niet de specialistische zorg die ze nodig hebben. Dat blijkt uit het rapport 'Spoedzorg bij spierziekten', dat het Spierfonds heeft gesubsidieerd. SOS-kaartjes met tips en informatie voor artsen moeten ervoor zorgen dat spierziektepatiënten sneller en beter behandeld worden.

Voorwaardelijke goedkeuring voor SMA-middel Zolgensma

• 19-05-2020

Een kostbare gentherapie voor de behandeling van heel jonge kinderen met de spierziekte SMA is voorwaardelijk goedgekeurd door de Europese Commissie. Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) adviseerde eerder al positief over het middel Zolgensma.

Infuus van 1,9 miljoen euro kan baby Jayme helpen

• 01-05-2020

Wanhopig worden de ouders van de 11 maanden oude Jayme ervan. Er is een behandeling voor de ongeneeslijke spierziekte van hun zoon, maar deze is zo duur dat crowdfunding de enige mogelijkheid lijkt. Veel BN'ers zetten zich inmiddels voor de baby met SMA type 1 in, maar of ze de 1,9 miljoen euro op tijd gaan halen is de vraag. 

Positief advies voor markttoelating SMA-behandeling Zolgensma

• 31-03-2020

Het Europees medicijnagentschap EMA heeft, onder voorwaarden, een positief advies gegeven voor het op de markt toelaten van Zolgensma. Dat is een gentherapie voor de behandeling van heel jonge kinderen met spinale musculaire atrofie (SMA), een zeer ernstige spierziekte. De beurt is nu aan de Europese Commissie, die er over zes weken een besluit over neemt. Dan zou het op de markt kunnen worden toegelaten.

UMC Utrecht mag kinderen aanmelden voor SMA-behandeling met Zolgensma

• 03-02-2020

Het Universitair Medisch Centrum Utrecht mag een aantal kinderen met de zeldzame progressieve spierziekte SMA aanmelden voor een behandeling met het niet in Nederland geregistreerde medicijn Zolgensma. Het UMC meldt zondag dat het hiervoor toestemming heeft gekregen.

UMC vraagt het IGJ om goedkeuring medicijn tegen spierziekte SMA

• 01-02-2020

Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) heeft bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met het peperdure medicijn Zolgensma. Dat medicijn is in Nederland nog niet goedgekeurd.

Boosheid over 'mensonwaardige' verloting peperduur SMA-medicijn

• 30-01-2020

De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier bondgenoten in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen 'mensonwaardig'. Medicijnmaker Novartis vindt echter niet dat hij het ene kind bevoordeelt ten opzichte van het andere.

Loting bepaalt volgorde behandeling SMA-patiënten met Spinraza

• 24-01-2020

290 patiënten met de spierziekte SMA hebben vandaag te horen gekregen op welke termijn zij in aanmerking komen voor een behandeling. De eerste 25 van hen worden zo snel mogelijk behandeld met het medicijn Spinraza. De volgorde wordt bepaald door een loting. Alle andere patiënten krijgen binnen twee jaar een oproep. Dat meldt RTL Nieuws vandaag.   

'Gebruik hielprik om SMA op te sporen'

• 28-10-2019

Baby's moeten in de toekomst door middel van de hielprik worden gescreend op de ziekte spinale spieratrofie (SMA). Dat vindt staatssecretaris Paul Blokhuis (Volksgezondheid). Hij vraagt het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) voorbereidingen te treffen om de hielprikscreening uit te breiden.

Gezondheidsraad adviseert: neem spierziekte SMA op in hielprikscreening

• 23-07-2019

De ziekte spinale spieratrofie (SMA) zou moeten worden opgenomen in de hielprikscreening. Dat zegt de Gezondheidsraad. 'Voordeel is dat kinderen met de ernstigste varianten van de ziekte dan behandeld kunnen worden voordat ze symptomen ontwikkelen', aldus het adviesorgaan.

Duur SMA-medicijn binnenkort hoogstwaarschijnlijk vergoed

• 06-06-2019

Alle patiënten met de ernstige spierziekte SMA krijgen het dure medicijn Spinraza hoogstwaarschijnlijk binnenkort vergoed. Nu geldt dat nog alleen voor heel jonge kinderen.

'Duurste medicijn' tegen SMA mogelijk ook verkrijgbaar in Nederland

• 28-05-2019

Het Zorginstituut buigt zich waarschijnlijk dit jaar nog over de introductie in Nederland van een nieuw geneesmiddel dat sinds deze week bekendstaat als 'duurste medicijn ter wereld'. Dat schrijft het FD. Het medicijn dat bestemd is voor kinderen met de zeldzame spierziekte SMA, gaat in de Verenigde Staten 2,1 miljoen dollar kosten. In principe volstaat een eenmalige behandeling.