Bij een voorstelling van cabaretier Ronald Snijders bleef het stil tijdens al zijn grappen. Een mislukt optreden, dacht hij. Later bleek dat zijn publiek wel wílde lachen, maar het niet kon. In de zaal zaten mensen met FSHD, een zeldzame en erfelijke spierziekte waarbij skeletspieren worden aangetast.

Nienke lijdt aan FSHD (facio scapulohumerale spierdystrofie) en was bij het optreden van Snijders aanwezig. In een uitzending van Pauw vertelt zij over de spierziekte. 'De reden dat niet gelachen werd is omdat mensen met FSHD een spierziekte hebben die begint met een aandoening in het aangezicht. De spieren verlammen, die verdwijnen. Daarom hebben mensen met FSHD een verminderde gezichtsuitdrukking.' Emoties zijn dan ook lastig te herkennen. 'Het is lastig om uit te drukken hoe je je voelt en dat op andere over te brengen. Ik kan een beetje lachen. Als je mij kent kun je het aan mijn ogen zien. Verder is het moeilijk om te zien.'

'We vinden je wel leuk, maar kunnen het niet laten merken'

In de zaal zaten meer mensen met de spierziekte en van tevoren had het hele publiek afgesproken niet te laten merken wanneer zij een grap leuk vonden. Daarom bleef het telkens stil, waar de cabaretier enigszins onzeker van werd. Hij vertelt: 'Op een gegeven moment kwam er een spot op Nienke en zei zij: 'Ronald je denkt dat wij jou niet leuk vinden, we vinden je heel erg leuk, maar we kunnen het niet laten merken, het is niet dat we onze humor verliezen!' Dat raakte mij zo.'

'FSHD op de kaart zetten'

Nienke vertelt meer over FSHD. 'Het kan zich op elke leeftijd uiten, zowel bij kinderen als volwassenen. Als het bij kinderen voorkomt is het vaak ook iets ernstiger. De spieren in het aangezicht krijgen als eerst klachten, daarna gaat het ook naar de rest van het lichaam. Het geeft krachtverlies, je gaat langzaamaan achteruit. Er is geen kans op genezing of een medicijn dat de ziekte remt. Dat is ook waarom de ludieke actie met Ronald hebben uitgehaald. Wij willen heel graag dat FSHD op de kaart komt, omdat het nog een relatief onbekende ziekte is. Doordat het op de kaart komt, hopen wij op donaties waardoor er onderzoeken kunnen plaatsvinden die een medicijn realiseren.'

Bron: Pauw/FSHD