Bij de behandeling van zeldzame soorten kanker van de weke delen of van het bot is nog verbetering nodig. Expertisecentra die gespecialiseerd zijn in diagnose en behandeling worden niet altijd geraadpleegd voor overleg over de aanpak. Dat constateert Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) op basis van eigen onderzoek, dat het centrum deed in samenwerking met patiënten en experts.

Een sarcoom is een kwaadaardige tumor van het bot of van de weke delen. In Nederland krijgen 1400 mensen jaarlijks de diagnose 'sarcoom'. Volgens het IKNL bestaan er minstens zeventig verschillende soorten sarcomen. De diagnostiek en behandeling is volgens het instituut complex, en de overlevingskansen zijn in de afgelopen jaren niet of nauwelijks verbeterd.

De zorg voor mensen met een sarcoom vereist volgens het IKNL input van deskundigen van verschillende disciplines en met veel ervaring met deze zeldzame kankersoorten. Overleg met specialisten is dus van belang, maar volgens het onderzoek is er bij een derde van de patiënten geen ruggespraak geweest.

Wat kun je zelf doen?

Op kanker.nl vinden patiënten een overzicht met expertisecentra (klik op het type, dan verschijnt er links een menu waar je kunt kiezen voor 'Behandeling en bijwerkingen', en daar vind je meer informatie over de expertisecentra). 'Vraag je arts of daar afstemming mee is geweest', zo adviseert het IKNL. 'Overleggen is nodig, een verwijzing niet altijd'. 'De kankersoort is zeldzaam, en dan zijn er ook nog veel verschillende vormen', vertelt het IKNL. Contact leggen met lotgenoten kan dus ingewikkeld zijn. 'Mensen die graag in contact komen met andere patiënten kunnen een kijkje nemen op kanker.nl, daar staat ook een verwijzing naar de patiëntenvereniging voor sarcomen'.