Het Amsterdam UMC stelt medische gegevens over intensive care patiënten beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en om de zorg te verbeteren. Het ziekenhuis zegt het eerste in Europa te zijn die dat doet.

In totaal zijn er volgens het Amsterdam UMC bijna 1 miljard 'datapunten' beschikbaar, vooral vanuit de bewakingsapparatuur. Het gaat onder meer om gegevens van de patiënten en informatie over wat er na de opname is gebeurd. Artsen en wetenschappers kunnen hiermee vanuit de hele wereld algoritmes ontwikkelen. Met de gegevens kunnen rekenmodellen worden gemaakt die er voor moeten zorgen dat toekomstige intensive care patiënten sneller de juiste behandeling krijgen.

Delen data belangrijk voor toekomstige patiënten

Volgens het ziekenhuis is dat hard nodig omdat tot dertig procent van intensive care patiënten komt te overlijden. Voor Europa betekent dat honderden doden per dag. 'Gegevens delen om behandelingen beter te maken is erg belangrijk voor toekomstige patiënten', aldus Paul Elbers, intensivist in Amsterdam UMC en projectleider.

Het Amsterdam UMC zegt dat met oog op de privacy van patiënten alle wet- en regelgeving hierover strikt wordt nageleefd.

Patiënten hebben geen moeite met delen medische gegevens

Patiënten hebben er geen moeite mee dat hun bloed, urine, speeksel, ontlasting, uitstrijkjes of een biopt te wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Maar 5 procent kijkt hier negatief tegenaan, concludeert de Patiëntenfederatie op basis van onderzoek onder 7400 patiënten in Nederland.

De organisatie stelt ook vast dat patiënten lang niet altijd toestemming wordt gevraagd om afgenomen lichaamsmateriaal te gebruiken voor de wetenschap. 'Mensen zijn graag bereid weefsel of ander lichaamseigen materiaal ter beschikking te stellen voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Maar het wordt hen lang niet altijd gevraagd als ze in het ziekenhuis zijn en materiaal wordt afgenomen', aldus de organisatie.

Ondersteunen wetenschappelijk onderzoek

Ruim driekwart van de ondervraagden geeft toestemming omdat ze medisch onderzoek in het algemeen willen ondersteunen. Circa de helft zegt iets terug te willen doen voor toekomstige patiënten. Ook laten veel patiënten hun gegevens gebruiken als 'tegenprestatie' voor de medische hulp die ze zelf kregen.

Mensen die geen toestemming geven zeggen dat ze onvoldoende weten wat er met hun gegevens gedaan wordt. Ook vrezen ze dat de data niet genoeg beschermd zijn. Een hele kleine groep verwacht er zelf geen voordeel van.

Bron: ANP