Patiënten met de huidziekte ichthyosis, ook wel 'vissenhuid', zijn een petitie gestart met als doel dat de speciale ureumzalf weer wordt vergoed door zorgverzekeraars. Jaarlijks zijn zij enkele duizenden euro’s kwijt aan de huidzalf, zegt Karin Veldman, voorzitter van de patiëntenvereniging.

De zalf met ureum wordt sinds 1 januari niet meer vergoed omdat het volgens het Zorginstituut Nederland wetenschappelijk niet bewezen is dat het werkt. Patiënten zouden een gewone zalf, zonder toevoegingen, kunnen gebruiken. Maar volgens Veldman gebruiken sommigen al jaren de speciale zalf en kunnen ze absoluut niet zonder: 'Ureum maakt de huid van mensen met ichthyosis zachter. Als je stopt ontstaat er een soort huidharnas. Je moet wel je hele lichaam er mee insmeren. Dat kost al snel meer dan 7000 euro per jaar Er is een moeder met drie zonen en een kleinkind met deze ziekte, die compleet failliet gaat door dit besluit.'

'Ontbreken wetenschappelijk bewijs is geen reden'

Dermatologen en de patiëntenvereniging vinden onvoldoende wetenschappelijk bewijs geen reden om de zalf niet te vergoeden. Volgens hen komt het vaker voor dat behandelingen niet wetenschappelijk zijn onderbouwd. Wanneer iets in de praktijk in veel landen wordt gebruikt en goed bevalt moet dat ook een reden zijn, is hun argumentatie. Veldman: 'Het komt misschien ook doordat wij maar een kleine groep patiënten zijn. Daardoor is het lastiger betrouwbaar wetenschappelijk onderzoek te doen.'

De vereniging van dermatologen, huidartsen en Huidpatiënten Nederland sluiten zich aan bij het protest. De petitie is inmiddels bijna 2500 keer ondertekend.

Wat is een mensenleven waard?

Wat is de prijs van een levensjaar? Kun je een geneesmiddel dat effectief is wel onthouden aan patiënten? Dit soort vragen zijn steeds vaker aan de orde in de Advies Commissie Pakket van het Zorginstituut. Zorg.nu maakte hier eerder een uitzending over.

Bekijk het fragment



Bron: Dagblad van het Noorden /Zorginstituut Nederland