Het medicijn Spinraza tegen de zeer ernstige spierziekte SMA moet voor bepaalde groepen patiënten in het basispakket komen, maar uitsluitend tegen een veel lagere prijs. Dat is het oordeel van een adviescommissie bij het Zorginstituut. De Raad van Bestuur van het instituut zal op 5 februari een definitief advies over de kwestie uitbrengen aan de minister voor Medische Zorg, Bruno Bruins.

De huidige prijs is met ongeveer een half miljoen euro per patiënt per jaar 'buitensporig hoog', aldus een woordvoerder van de commissie. Ook is de producent er volgens hem 'niet transparant' over.

Voorlopige regeling

Bruins en producent Biogen hadden al een voorlopige regeling waardoor bepaalde jonge patiëntjes met Spinraza kunnen worden behandeld, vooral kinderen beneden de vijf jaar, zo'n dertig in getal. De commissie wil dat het middel voor deze kinderen, die lijden aan met name de vormen SMA 1 of 2, ook echt in het basispakket komt, maar dus niet tegen de huidige kosten. Het medicijn is alleen voor deze groepen bewezen effectief.

Bruins: Wees matig met de prijs

Bruins roept de producent van Spinraza om matig te wezen met de prijs van het middel. De minister wil het uiteindelijke advies afwachten. 'Dan ben ik aan zet', schrijft hij in een reactie.

Reactie Biogen

Biogen is blij dat de commissie de meerwaarde van Spinraza erkent voor jonge kinderen. 'Tegelijk zijn we teleurgesteld dat er geen therapeutische meerwaarde wordt gezien bij oudere kinderen en volwassenen met SMA. Voor ongeveer tweehonderd Nederlandse patiënten betekent dit dat het medicijn voor hun ziekte mogelijk buiten bereik blijft.'

Biogen zegt verder dat de kosteneffectiviteit een beperkte rol moet spelen in de vergoedingsbeoordeling van middelen tegen zeldzame ziektes. Het zou niet realistisch zijn om bij dergelijke middelen dezelfde eisen te stellen als bij medicijnen tegen gewonere kwalen

Zeldzame spieraandoeningen

SMA is eigenlijk de verzamelnaam voor een aantal zeldzame aandoeningen die het werken van spieren zwaar belemmeren en zelfs onmogelijk kunnen maken. Baby's kunnen al slachtoffer zijn van een bepaalde variant en dan vaak niet eens leren zitten. De ademhalingsspieren kunnen ook verlamd raken. Spinraza biedt als enige medicijn hoop voor met name de kleintjes.

Kosten en baten

Het Zorginstituut beziet de doelmatigheid van medicijnen in verhouding met de kosten. Bruins moet dit voorjaar definitief beslissen, maar als het aan de adviescommissie ligt, dus stevig over de prijs moeten onderhandelen.

Bron: ANP