290 patiënten met de spierziekte SMA hebben vandaag te horen gekregen op welke termijn zij in aanmerking komen voor een behandeling. De eerste 25 van hen worden zo snel mogelijk behandeld met het medicijn Spinraza. De volgorde wordt bepaald door een loting. Alle andere patiënten krijgen binnen twee jaar een oproep. Dat meldt RTL Nieuws vandaag. 
 

In de uitzending van Dokters van Morgen over spieren vertellen de ouders van Ruben (4). Zij kwamen erachter dat Ruben niet los leerde lopen. De oorzaak bleek SMA te zijn. Rubens moeder vertelde toen: 'Dat betekent dat Ruben uiteindelijk rolstoelafhankelijk zou kunnen worden.' Ook hun tweede kind, Gideon, bleek SMA te hebben. Bekijk het fragment over de 4-jarige Ruben

Wat is SMA?

SMA staat voor Spinale Musculaire Atrofie. Dat is een verzamelnaam voor een bepaalde groep neuromusculaire aandoeningen, ziekten die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van de spieren. Spieren kunnen dunner worden en kunnen mensen verlamd raken.

Het goede nieuws voor Ruben, Gideon en zijn ouders: er is een behandeling mogelijk. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht krijgen Ruben en Gideon om de drie maanden een behandeling via een ruggenprik met het middel Spinraza. 

Wat is spinraza?

Spinraza werd eerder alleen vergoed voor kinderen tot 9,5 jaar oud. Het gunstige effect werd vooral gezien bij jongere kinderen, maar bij mensen ouder dan 9,5 jaar is het effect van een behandeling niet onderzocht. Nu is, op verzoek van minister Bruins, een wetenschappelijk traject gestart, en krijgen ook oudere patiënten Spinraza.