Orkambi, een middel dat wordt gebruikt voor de behandeling van taaislijmziekte komt niet in het basispakket. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de fabrikant Vertex werden het ondanks nieuwe gesprekken niet eens over de prijs.

Volgens het ministerie van VWS is de werking van het middel minimaal en vraagt de fabrikant te veel geld voor het middel. In mei kondigde Minister Schippers al aan dat Orkambi om deze reden niet te vergoeden, tenzij de fabrikant tachtig procent afdeed. Het geneesmiddel kost gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar.

Kosten onaanvaardbaar hoog

Schippers verklaart tegenover AD dat ze de uitkomst betreurt. 'Ik heb een uiterste inspanning gedaan om tot een positieve uitkomst te komen om zo de behandeling toegankelijk te maken voor de patiënten. Helaas heb ik moeten constateren dat de prijs die de fabrikant vraagt onaanvaardbaar hoog blijft.' Schippers laat aan de krant weten er nog altijd voor open te staan om de gesprekken met de fabrikant opnieuw te hervatten.

Onacceptabele beslissing

De Nederlandse stichting voor mensen met taaislijmvliesziekte, de Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), zegt dat het besluit 'onnoemelijk hard' aankomt. 'Sinds het hervatten van de onderhandelingen zitten CF-patiënten in grote onzekerheid over hun lot en dat is slopend. Dat de kans op een mogelijk grote verbetering in hun gezondheid hen wordt afgenomen, is onacceptabel. Het gaat hier om mensenlevens.'

In gesprek

De woordvoerder is niet van plan het erbij te laten zitten en is al met een advocaat in gesprek om te kijken wat er aan te doen valt. Volgens de zegsman zijn er inderdaad mensen die niet of nauwelijks baat hebben bij het medicijn, maar ook patiënten die er wel van profiteren van wie voor sommigen het leven heel duidelijk in goede zin verandert. De NCFS gaat ook praten met artsen, zorgverzekeraars en de fabrikant om voor elkaar te krijgen dat Orkambi toch beschikbaar komt.

Reactie Vertex

Volgens Vertex zat er niks anders op: 'De eisen die aan ons zijn gesteld, zijn volstrekt onhoudbaar en plaatsen Vertex in een onmogelijke positie.'

Nederlandse patiënten verdienen het volgens het bedrijf echter wel 'om zich aan te kunnen sluiten bij de duizenden wereldwijd die toegang hebben tot dit potentieel levensveranderende en innovatieve geneesmiddel. Wij willen zo snel mogelijk een oplossing vinden.'

Topman verdiende 45 jaar miljoen

Topman Jeff Leiden van het Amerikaanse Vertex kwam twee jaar geleden in het nieuws, toen hij in totaal ruim 45 miljoen dollar bleek op te strijken. Vertex zelf verdiende dit jaar in het tweede kwartaal ruim een half miljard dollar aan twee medicijnen voor taaislijmziekte. Orkambi leverde ruim 320 miljoen op.

Orkambi is een middel dat door een deel van de patiënten kan worden gebruikt. In Nederland gaat het  volgens het ministerie van Volksgezondheid om ongeveer 750 mensen.

Bron: ANP, AD