Uit onderzoek onder 1657 chronische Lymepatiënten blijkt dat zorg, behandeling en kwaliteit van leven als zeer slecht worden ervaren. Voorzitter van de Lymeverenigng Fred Verdult: 'Mensen zijn ontzettend eenzaam en wanhopig. Drie op de tien mensen die aan het onderzoek deelnamen, hebben afgelopen maand overwogen een eind aan hun leven te maken'.

Patiënten geven hun gezondheid een 4,5. De helft komt weinig buitenshuis en 1 op de 6 leeft een groot deel van de dag in een donkere ruimte. De zorg krijgt een rapportcijfer van 2,3. Verdult: 'Er wordt gezegd dat je na een korte kuur antibiotica van de klachten af zou moeten zijn. In onze enquête zeggen de mensen 'wij zijn helemaal niet van klachten af'. Een groot deel knapt op maar een flink deel houdt langdurig klachten... Dat levert tienduizenden patiënten op.'

Niet serieus genomen

Veel patiënten voelen zich aan hun lot overgelaten en niet serieus genomen door medici. Het duurt gemiddeld 4,4 jaar en 6 verschillende artsen om tot de diagnose Lyme te komen. Betrouwbare testen, om te kijken of de Lymebacterie nog actief is, bestaan niet. Verdult: 'Er is een antistoffen-test en die mist zeker een kwart van de gevallen.'

'Er moet een Deltaplan Lyme komen'

De Lymevereniging heeft het Lymefonds opgericht om bewustwordingscampagnes te financieren rond de ziekte en fondsen te werven voor meer onderzoek naar de ziekte, betere diagnostische tests en behandelingen. Verdult: 'Artsen moeten Lyme veel serieuzer nemen. Er moet een Deltaplan Lyme komen. Bijna de helft van de 1657 ondervraagde patiënten heeft geen arts meer. Zeker driekwart van patiënten die worden doorverwezen door huisarts naar academische centra kunnen daar niet terecht omdat ze geen capaciteit hebben. Daar moet simpelweg meer geld naartoe', aldus Verdult.

Dinsdag presenteert De Lymevereniging de Nederlandse Lyme Monitor 2019 aan de Tweede Kamer.

Lees ook het dossier: De ziekte van Lyme

Elk jaar worden 1,3 miljoen mensen gebeten door een teek. Jaarlijks lopen 27.000 mensen een besmetting op met Lyme. Tussen de 1000 en 2500 patiënten blijven na behandeling ziek.

Bron: EenVandaag