Als je een zeldzame vorm van kanker hebt, dan ben je vaker slechter af dan iemand met een veelvoorkomende kankersoort, zegt de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).  

Waar kun je op letten als je een zeldzame vorm van kanker hebt? Marga Schrieks van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (zeldzamekankers.nl) geeft tips.

info

Week van de Zeldzame Kankers

Het NFK roept 9 tot en met 15 maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. De koepelorganisatie deed onderzoek onder 7376 mensen die kanker hebben of hebben gehad. Onder de deelnemers hadden bijna 700 een zeldzame vorm van kanker.

Check of je op de beste plek zit, wat ziekenhuis betreft. Zo is het volgens het platform niet waarschijnlijk dat algemene ziekenhuizen gespecialiseerd zijn in zeldzame kanker, en zou een gespecialiseerd expertisecentrum een rol moeten spelen bij de diagnose en behandeling. Het platform Zeldzame Kankers heeft voor een aantal zeldzame kankers in kaart gebracht waar patiënten terecht kunnen, voor informatie kun je bij het platform terecht.

Lees ook: 'Mensen met zeldzame kankersoort vaak slechter af'

Bedenk: je hebt een keuze. Misschien wil je voor een second opinion naar een ander ziekenhuis. Zo'n second opinion kan juist voor deze groep heel belangrijk zijn, benadrukt Schrieks.

Zoek betrouwbare informatie, ook daarvoor kun je bij het platform Zeldzame Kankers aankloppen. De organisatie ziet dat mensen die de diagnose voor een zeldzame kanker krijgen gaan googelen, en vervolgens niet altijd op betrouwbare bronnen terechtkomen.

Heb je behoefte aan contact met lotgenoten? Ook dan kun je je melden bij het platform Zeldzame Kankers. Schrieks: 'Wij brengen mensen met elkaar in contact, dat kan ook online. Het gaat erom dat mensen zich herkend en erkend voelen en dat ze er niet alleen voor staan.'

Voor zeldzame kankers kan het goed zijn om te checken of er een trial is waaraan je mee kunt doen.

En tot slot, besluit Schrieks: 'Laat ons weten wat je nodig hebt. Vaak hebben deze patiënten niet een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis, maar hebben ze wel behoefte aan iemand bij wie ze terecht kunnen voor meer informatie. Wij vinden het belangrijk dat deze mensen zich niet alleen voelen.'

Wil jij je ervaring delen? Dat kan via een vragenlijst op zeldzamekankers.nl/vragenlijst