Er is maar één gen nodig om van je lichaam een tijdbom te maken en je leven compleet op z'n kop zetten: het BRCA-gen, ook wel borstkankergen genoemd. Als vrouwelijke drager van het gen heb je 60 tot 80 procent kans om borstkanker te krijgen. Dat vraagt om heftige keuzes, ook als je (nog) niet ziek bent. Laat je jouw borsten preventief verwijderen? En zo ja: kies je dan voor een borstreconstructie?

update
clock 29 jul 2019, 8:19

Preventieve borstamputatie niet altijd nodig

Op 29 juli 2019 kwam het bericht naar buiten dat het uit voorzorg weghalen van beide borsten niet nodig blijkt voor dragers van het specifieke en beruchte borstkankergen BRCA2. Dat is goed nieuws voor toekomstige patiënten.

Over het BRCA-gen maakten documentairemakers Annemiek Brumsteede en Deborah van der Starre de docu Krijg Nou Tieten. Hierin laten de vrouwen zien welke angsten en heftige dilemma's het dragen van dit gen met zich meebrengt. Annemiek en Deborah gingen naar aanleiding van Krijg Nou Tieten in gesprek met Désirée Hairwassers van Patiëntenvereniging Oncogen.

Kijk de documentaire & livestream terug

Borsten preventief verwijderen

Een aantal vrouwen liet de borsten preventief verwijderen, in hoeverre verkleint dit de kans op borstkanker? Volgens Désirée gaat de kans op borstkanker van 60 tot 80 procent naar minder dan 5 procent als gendragers hun borsten laten verwijderen. 'Waarschijnlijk is het zo dat het qua overlevingskansen niet heel veel verschil maakt, als vrouwen ervoor kiezen om te screenen en geen amputatie te ondergaan is dat ook verantwoord. Dat is heel persoonlijk.' 

Eierstokkanker

Vrouwen met het BRCA-gen hebben ook een hogere kans op eierstokkanker, zegt Désirée: 'Daarvoor geldt eigenlijk dat je wel preventieve maatregelen moet treffen. Bij brca1 is het advies de eierstokken tussen 35 en 40 te laten verwijderen en voor brca2 tussen 40 en 45 jaar de eierstokken en eileiders. Dat is een dringend advies.' Desiree benadrukt dat op eierstokkanker niet goed gescreend kan worden en dat screenen niet helpt om het vroeg te vinden.

Begeleiding door arts

Hoe moet je als zorgprofessional met BRCA-patienten omgaan? Als eenmaal een mutatie vastgesteld is zijn daar eigenlijk hele duidelijke richtlijnen voor. 'Mijn grootste zorg: dat er regelmatig patiënten niet getest worden terwijl de alarmbellen hadden moeten rinkelen. Dat gebeurt best wel vaak. De relatie wordt niet gelegd. Bijvoorbeeld wanneer iemand een vader heeft die aan prostaatkanker is overleden. Soms wordt er tegen mensen gezegd dat prostaatkanker er niks mee te maken heeft. Maar dat ligt er maar aan welke soort prostaatkanker het is.'

Het is volgens Désirée belangrijk dat er goed wordt doorgevraagd. Heb je als arts niet alle informatie over het gen? 'Zoek het op en houd het lijstje bij de hand. Verwijs liever te veel door dan te weinig en bel bij twijfel een klinisch geneticus voor overleg.'

Kennis

Wat moet je doen als je huisarts zegt dat hij/zij het niet nodig vindt om je te laten testen op het BRCA-gen? 'Het is lastig', zegt Désirée, 'één op de 500 heeft een een genmutatie, maar als die 499 zich zonder mutatie moeten laten testen betekent dat heel veel kosten. Dan snap ik dat de arts daar een rem op gooit. Helaas zijn er niet alle artsen op de hoogte van de criteria. Dus als je denkt dat je een punt hebt, neem desnoods een lijstje mee en leg het voor. Je kunt ook mailen naar Oncogen.'

'Elke week vissen we er patiënten uit en dan vragen we of die al getest zijn. Dat is dan niet zo. We doen ons best alle professionals erop te wijzen, dat is belangrijk. Want als je één iemand vindt met een mutatie heeft dat invloed op een heleboel andere mensen, dus je moet die mensen vinden.'

Checklist

Zorg.nu ontving meerdere vragen over een checklist waarmee mensen die vermoeden het gen te dragen naar hun arts kunnen gaan. Oncogen verspreidt elke week meerdere keren een checklist op sociale media. Deze lijst is ook te vinden op de website.

Kinderen

Het dragen van het BRCA-gen is ook van invloed op de kinderwens. Niet alleen omdat geadviseerd wordt de eierstokken te verwijderen, maar ook omdat je het gen door kunt geven aan je kinderen. Volgens Désirée zijn er mogelijkheden voor mensen met een kinderwens. 'Vrouwen kunnen ervoor kiezen een ivf-procedure te starten. De embryootjes die daaruit voortkomen worden getest of ze drager zijn van het gen. De embryo's zonder mutatie worden vervolgens teruggeplaatst.'

Nog weinig vrouwen kiezen voor deze optie: 'het is een pittige procedure. Je moet hormonen spuiten en dan is het nog steeds spannend'.

Schuldgevoel

Hoe zit het met vrouwen die voordat ze een kind kregen al wisten dat ze drager waren van het BRCA-gen en van de risico's die daarbij hoorden? 'We komen veel vrouwen tegen die bang zijn dat ze een schuldgevoel krijgen. Maar als ik kijk naar de kinderen is er niemand die het zijn of haar ouders kwalijk neemt', zegt Désirée.' In principe worden deze kinderen gezond geboren. Tot 25/30 jaar hebben ze sowieso geen problemen.'

Familie inlichten

Hoe vertel je het aan familie dat je drager bent van het BRCA-gen? 'Dat ligt eraan hoe de relatie met je familie is. Ik ken families waarbij dat goed besproken en opgepakt is. Ik ken ook families bij wie dat een heel groot probleem is geworden. Die wilden het niet weten.'

Behoud van tepels

In Krijg Nou Tieten kon een van de vrouwen met het gen ervoor kiezen de tepels te houden bij het preventief verwijderen van de borsten. Eerder werd aangenomen dat de risico's op kanker daardoor iets hoger zou zijn. Volgens Désirée is dit niet het geval en is er volgens de laatste inzichten geen verhoogd risico als je je tepels houdt. 'Dat weten niet alle artsen'. Ook speelt mee dat niet iedereen even goed tepelbesparend kan opereren. 'Soms is het ook niet mooi omdat de plek waar de tepel zit niet handig is, maar praat door en vraag het ook eens aan een andere arts.'

Hypotheek

Een vraag die vaak wordt gesteld is: kan ik een hypotheek krijgen als ik drager ben van het BRCA-gen? 'We horen dat heel vaak terug. Bijna altijd is dat niet waar. Je kunt wel een hypotheek krijgen ook al heb je het gen. BRCA-positief is geen ziekte, aandoening of klacht. In principe is er geen probleem.'

Oncogen

Patiëntenvereniging Oncogen is onderdeel van Borstkankervereniging Nederland en richt zich speciaal op mensen met erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker. 'We hebben dat gedaan als aparte groep omdat natuurlijk heel veel gezonde mensen zijn die een BRCA-mutatie hebben en die voelen zich niet perse thuis bij een kankerpatiëntenvereniging.'

Wil je meer weten over het BRCA-gen of zoek je hulp? Bezoek dan de website van Oncogen. Ook is er een besloten Facebookgroep voor dragers van het gen.